Eurordis - Rare Disease Europe

Los Registros de Pacientes con Enfermedades Raras constituyen herramientas claves para aumentar el conocimiento sobre las enfermedades raras, para apoyar la investigación fundamental, clínica y epidemiológica, y para la vigilancia post-comercialización de los medicamentos huérfanos y  medicamentos con uso distinto para el que fueron aprobados (off-label).   Además, y de suma importancia para los pacientes y familias, pueden resultar decisivas en el apoyo a la planificación de servicios sociales y sanitarios.

Dada la importancia de los registros y con la perspectiva de la creación de una Plataforma Europea para los Registros de las Enfermedades Raras, EURORDIS está llevando a cabo una encuesta en línea para recoger las ideas y expectativas de los pacientes sobre este tema.

Se invita a los pacientes, familiares y representantes de pacientes a rellenar el cuestionario hacienda click en el enlace que aparece debajo.  Les animamos a remitir esta petición a otros miembros de su organización para tener una representación significativa y valiosa de cada enfermedad.

Ir al cuestionario

De acuerdo con las buenas prácticas sobre la recogida de tales datos, las respuestas serán anónimas, sin la posibilidad de rastrear la identidad o dirección de los participantes.
Es esencial la opinión de todos los pacientes: cuanto más numerosas sean las respuestas, más se oirá la voz de los pacientes.

¡Mira el contador de repuestas!

Esta encuesta se lleva a cabo dentro del proyecto de la Plataforma Europea para los Registros de Enfermedades Raras (EPIRARE). Un proyecto de tres años cofinanciado por la DG de Salud Y Consumidores de la Comisión Europea dentro del Programa de Acción Comunitaria de la UE en el campo de la Salud Pública.
Los resultados preliminares de la encuesta de EURORDIS serán presentados en el Taller Internacional de “Registros de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos” los días 8 y 9 de octubre 2012, organizado por EPIRARE en el Instituto Nacional italiano de Salud en Roma.