Por primera vez, representando a unos 60 millones de personas que padecen enfermedades raras en Europa y Norteamérica, la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), La Organización Nacional para las Enfermedades Raras de EEUU (NORD) y la Organización de Canadá para las Enfermedades Raras (CORD) han publicado una declaración conjunta sobre los principios comunes respecto a los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras.
“En 10 puntos clave, EURORDIS, NORD y CORD reconocen que los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras constituyen los instrumentos claves para aumentar el conocimiento de las enfermedades raras, financiar la investigación clínica fundamental y epidemiológica, y la vigilancia post-comercialización de medicamentos huérfanos y tratamientos de uso no contemplado. Además, y de gran importancia para los pacientes y familiares, pueden resultar decisivos para financiar la planificación de los servicios sanitarios y sociales. Los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras son poderosos instrumentos económicos para mejorar la calidad global de la asistencia, calidad de vida y la supervivencia de los pacientes” explica Monica Ensini, directora científica de EURORDIS.
EURORDIS, NORD y CORD también reconocen que la implicación de los pacientes es un elemento clave para el éxito de la creación y mantenimiento a largo plazo de los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras y que muchos grupos de pacientes resultan muy activos y capaces.
“El documento es importante en la medida en que representa un reflejo y punto de vista común, sobre un tema global importante, de tres de las organizaciones de pacientes de enfermedades raras más importantes a ambos lados del Atlántico. Se espera que estas reflexiones y principios comunes sirvan de referencia a todos los demás interesados a la hora de diseñar políticas y tomar acciones en el campo de los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras, sobre todo en EUCERD, planes nacionales y IRDiRC” declara Yann Le Cam, director ejecutivo de EURORDIS.
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Conchi Casas Jorde