La Secretaría Científica del Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE (EUCERD) bajo el marco de la Acción Conjunta del EUCERD y con la colaboración y aportación de los miembros del EUCERD, incluyendo EURORDIS, ha publicado el Informe sobre el estado de las actividades de las Enfermedades Raras en Europa.
Disponible en línea, este extenso informe recoge las actividades de las enfermedades raras y medicamentos huérfanos a nivel de la Unión Europea (UE) y los Estados Miembros (MS) hasta finales de 2012.
El informe en cinco volúmenes proporciona:
- Una Visión General de las Actividades de las Enfermedades Raras en Europa
- Desarrollos Claves en el Ámbito de las Enfermedades Raras en Europa en 2012
- Actividades de la Comisión Europea en el Ámbito de las Enfermedades Raras
- Actividades de la Agencia Europea del Medicamento y otras Actividades Europeas en el Ámbito de las Enfermedades Raras
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Actividades de los Estados Miembros y Otros Países Europeos en el Ámbito de las Enfermedades Raras
Además, la sección de ‘ National Resources’ de la web de EUCERD ofrece informes que describen las actividades de enfermedades raras / medicamentos huérfanos en cada país y aportan páginas web claves, documentos y textos.
El Informe sobre el estado de las actividades incluye una sección sobre organizaciones de pacientes, ya que éstas juegan un papel muy activo en las políticas de enfermedades raras, proyectos e investigación, además de sensibilizar a la población en el Día de las Enfermedades Raras que se celebra en todo el mundo. En particular, esta sección supone un seguimiento de EURORDIS, las Alianzas Nacionales y organizaciones de pacientes de una enfermedad concreta en el ámbito de las enfermedades raras.
El informe ofrece un informe de situación de los planes nacionales de enfermedades raras que la Recomendación del Consejo de 2009 sobre la acción en el ámbito de las enfermedades raras insta a cada Estado miembro de la UE a desarrollar a finales de 2013. Otros temas pertinentes tratados en el informe incluyen el desarrollo de recursos clave para las enfermedades raras, como los Centros Especializados; Redes Europeas de Referencia; registros; instalaciones de pruebas genéticas; servicios sociales especializados; recursos informativos; directrices y recomendaciones; actividad de los medicamentos huérfanos – incluyendo la disponibilidad, precio, reembolso e incentivos; educación; financiación de la investigación y actividades a nivel nacional y de la UE; y conferencias y eventos. Una bibliografía seleccionada reúne textos clave, documentos, páginas web y fuentes a nivel nacional y de la UE. El informe, de gran utilidad para todas las partes interesadas en todas las áreas de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, es de libre acceso en la web de EUCERD.
Traductor: Conchi Casas Jorde