Como termina el año 2013, los países de la UE tienen mucha actividad formulando, adoptando, implementando, o renovando sus estrategias para proporcionar asistencia y servicios a los pacientes de enfermedades raras como les instaba la Recomendación del Consejo de 8 de junio 2009 relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras.
El 22 de noviembre 2013, el Departamento de Sanidad del Reino Unido publicó la Estrategia para las Enfermedades Raras del Reino Unido, abordando cinco áreas claves: Otorgando poder a los afectados por enfermedades raras; Identificando y previniendo las enfermedades raras; Diagnóstico e intervención temprana; Coordinación de la asistencia; e Investigación. La estrategia presenta un proyecto que permite a los cuatro países del RU (Inglaterra, Escocia, Gales e Irlanda del Norte) crear y armonizar sus planes, que están previstos para su publicación a finales de febrero de 2014. Paralelamente al lanzamiento de la Estrategia para las enfermedades raras en RU, se está creando en Reino Unido una Colaboración de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras (TRC), con una inversión de 20£ millones en cuatro años.
En Holanda, el Ministerio de Sanidad adoptó el 10 de octubre 2013 la versión final del Plan Nacional Holandés para las Enfermedades Raras. Las partes interesadas se reunieron a mediados de noviembre durante la Conferencia Nacional EUROPLAN con el apropiado título de “Y Ahora?”, destacando los talleres orientados en los resultados sobre áreas que el plan holandés necesita clarificar, además de los existentes cuellos de botella. El evento se centró en las principales áreas del plan nacional, incluyendo: Implementación; Cooperación europea; Diagnóstico e investigación; Calidad de vida; Fortalecimiento de la voz de los pacientes; Centros de Expertos; y Acceso a las medicinas.
El Proyecto Europeo para el Desarrollo de Planes Nacionales de Enfermedades Raras (EUROPLAN), a través de la Acción Conjunta EUCERD, ayuda a los países a definir las prioridades de las enfermedades raras y emprender el proceso de elaboración de una estrategia nacional que implique a las partes interesadas relevantes. La sección de la web de EURORDIS sobre Políticas Nacionales de Enfermedades Raras y la web de EUROPLAN contienen documentos – incluyendo directrices de contenido, detalles de las conferencias nacionales, resultados de las consultas, documentos de conceptos básicos, proyectos de estrategias, y planes publicados – de más de dos tercios de los 28 Estados miembros en respuesta a la Recomendación del Consejo, y se esperan más en los próximos meses. La Comisión europea va a presentar un informe a principios de 2014 sobre el estado de aplicación de la Recomendación del Consejo basada en una encuesta en los Estados miembros de la UE.
“Es pronto para valorar la calidad de las medidas y acciones adoptas a través de los planes nacionales para las enfermedades raras y también para tener una opinión informada sobre la consistencia del enfoque presupuestario integrado en estos planes para su total impacto y sostenibilidad. Sin embargo, ya podemos elogiar la dinámica general que es real y está bien coordinada en toda Europa. Nos movemos hacia una estrategia nacional integrada, total desde la investigación hasta la asistencia, centrada en unos pocos elementos esenciales como la información, centros de expertos, registros, y el acceso a las medicinas,” declara Yann Le Cam, Director ejecutivo de EURORDIS y vicepresidente del Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE. “En los próximos años, el Comité de la Comisión de Expertos en Enfermedades Raras, implicando a todos los Estados miembros de la UE y países observadores, jugará un papel de liderazgo codo con codo con la Comisión Europea para proseguir los esfuerzos en la dirección correcta. Y EURORDIS estará alerta y solícita para asegurar que los futuros desarrollos aborden las necesidades de los pacientes y familias.”
Una gran ventaja del llamamiento e impulso de la Unión Europea para desarrollar estrategias nacionales de enfermedades raras es que el mensaje se ha extendido más allá de la Unión Europea, en países de Europa como Georgia, Noruega, Serbia y Rusia, y países alrededor del mundo como Australia, Brasil, y Canadá, elaborando estrategias que responden a las necesidades de las personas que padecen una enfermedad rara.
Para más información, también puedes referirte a la versión más reciente (julio 2013) de los excelentes Informes EUCERD sobre las últimas Actividades de Enfermedades Raras en Europa que se hacen todos los años.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde