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junio 2014


Participantes de la Escuela de Verano de EURORDIS

Un módulo previo al curso

La séptima edición de la Escuela de Verano de EURORDIS tuvo lugar en la soleada Barcelona del 2 al 6 de junio 2014 con un amplio programa diseñado para fortalecer las capacidades en el ámbito del desarrollo de medicamentos. Este año se ofrecía un actualizado módulo de la Escuela de Verano online previo al curso, proporcionando a los participantes información relativa a los aspectos no clínicos del desarrollo de medicamentos, además de ayudarles a familiarizarse con algunos conceptos y vocabulario relacionados con los temas a tratar. La Escuela de Verano utiliza un método de aprendizaje que combina el aprendizaje presencial con herramientas online, incluyendo el nuevo modulo previo al curso y tres módulos desarrollados con anterioridad sobre Ética, Estadística y Metodología Clínica, que están disponibles en la web de EURORDIS.

Nuevas Sesiones y Nuevos formadores en 2014

La Evaluación de las Tecnologías Sanitarias (HTA), retomada este año y presentada por Edmund Jessop, fue especialmente apreciada por los «Escolares». Otros puntos destacados incluyen la presentación del Grupo de Trabajo de Pacientes y Consumidores de la EMA (PCWP) por parte de Lise Murphy (quien representó a EURORDIS en el PCWP de 2007 a 2013). Albert van der Zeijden, el representante de pacientes del Comité de Evaluación del Riesgo Farmacéutico de la EMA (PRAC), hizo por primera vez una presentación sobre el PRAC.

Fortaleciendo a los pacientes de enfermedades raras

La Escuela de Verano de EURORDIS fue creada para fortalecer a los pacientes y representantes de pacientes, permitiéndoles entender en qué actividades podrían involucrarse a nivel local y europeo. Los alumnos de EURORDIS participantes en los comités científicos en la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y se ocupan de la revisión de las solicitudes de clasificación de designación de medicamentos huérfanos y terapias avanzadas, así como de la revisión de documentos destinados al público y participación en el consejo científico (protocolo de asistencia). Cinco de los 10 consejeros de EURORDIS-EUROPLAN han acudido a la Escuela de Verano.

Este año la Escuela de Verano ofrece formación a un total de 227 participantes, representando 34 países distintos y 75 enfermedades diferentes. Diez de los participantes asistieron gracias a la ayuda del proyecto ECRIN IA que financia a pacientes relacionados con enfermedades raras, productos sanitarios y nutrición.

Una oportunidad para establecer redes

Este año hubo una sólida creación de redes entre los participantes y EURORDIS cuenta con varios recursos para que los alumnos puedan estar conectados, incluyendo las redes sociales de EURORDIS, la suscripción al boletín de EURORDIS, disponible en siete idiomas, informes mensuales de actividades en la EMA, las comunidades RareConnect.org, la Asamblea Anual General de Miembros y la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) que se celebra cada dos años. Las excelentes contribuciones de los presentadores del curso y la cálida camaradería entre los participantes hicieron de la Escuela de Verano de EURORDIS una vez más una experiencia fructífera y productiva.

Si necesitas más información, contacta con Nancy Hamilton (nancy.hamilton@eurordis.org) o Virginie Hivert (virginie.hivert@eurordis.org)

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde