NUESTRAS PRIORIDADES PARA LAS ELECCIONES A LA UE: ¿QUÉ NECESITAMOS?
Las elecciones al Parlamento Europeo, previstas del 6 al 9 de junio de 2024, presentan una oportunidad crítica para la comunidad de enfermedades raras en la UE. Como pacientes y defensores de los pacientes, participar en estas elecciones en los 27 Estados miembros nos permite influir en las políticas sanitarias, especialmente en las que afectan a las enfermedades raras.
Los diputados al Parlamento Europeo que elijamos desempeñarán un papel clave en la elaboración de legislación, financiación e iniciativas cruciales para la investigación, el tratamiento y el apoyo en este ámbito.
Esto refuerza la importancia de nuestro compromiso y de nuestro voto informado para garantizar que las necesidades y los retos específicos de la comunidad de enfermedades raras se abordan de forma eficaz a nivel de la UE.
Con estas elecciones, los responsables políticos europeos tienen una oportunidad única de adaptar la política a los cambios científicos, tecnológicos y sociales y, en última instancia, mejorar la vida de los 30 millones de europeos que padecen una enfermedad rara.
A día de hoy, las personas que viven con una enfermedad rara en Europa y fuera de ella siguen teniendo necesidades no cubiertas en una amplia gama de áreas, incluido el acceso a un diagnóstico precoz y adecuado, al tratamiento y a la asistencia sanitaria y social.
Las enfermedades raras pertenecen a un ámbito en el que la actuación de la UE puede tener un valor añadido excepcional, ya que los conocimientos y datos están dispersos y son escasos, y la actuación nacional es limitada.
Por todo ello, EURORDIS-Rare Diseases Europe aboga por que los candidatos al Parlamento Europeo y la futura Comisión Europea hagan de las enfermedades raras una prioridad.
En concreto, pedimos a los futuros responsables políticos de la UE que se comprometan con las siguientes prioridades en los próximos cinco años:
Firma el compromiso #ActRare2024 y conviértete en un defensor de las enfermedades raras!
MURO DE LOS CAMPEONES DE LAS ENFERMEDADES RARAS
¿CÓMO CONTRIBUIR?
Si eres candidato, ¡conviértete en defensor de las enfermedades raras!
Como candidato al Parlamento Europeo, tienes la oportunidad única de defender la causa de las enfermedades raras. Al alinearte con nuestra misión, puedes desempeñar un papel fundamental en la configuración de un futuro más inclusivo y centrado en la salud para la UE. Te invitamos a mostrar tu apoyo a los 30 millones de europeos que viven con enfermedades raras.
¡Si representas a una Alianza Nacional, corre la voz y ponte en contacto con los posibles candidatos a eurodiputados!
¿Representas a una Alianza Nacional? Únete a nosotros en esta misión crucial. Ayúdanos a amplificar nuestra voz y a conectar con posibles candidatos a eurodiputados. Corre la voz, ponte en contacto con los candidatos utilizando nuestra plantilla de correo electrónico y tarjeta con foto, participa en las redes sociales con nuestros mensajes y publica nuestro Manifiesto en tu sitio web para compartirlo con tu red. ¡Descarga nuestros materiales!
Si eres un defensor del paciente, contacta con tu Alianza Nacional, que coordina la campaña en tu país.
¿Eres un defensor de los pacientes dedicado o formas parte de una organización de pacientes dispuesta a ayudar a reclutar defensores de las enfermedades raras? Para apoyar nuestra causa, te invitamos a ponerte en contacto con tu Alianza Nacional, el organismo coordinador de esta campaña en tu país. Ellos te guiarán sobre cómo comprometerte de forma efectiva con los candidatos al PE y amplificar nuestra voz colectiva. Find your National Alliance.
OTROS MANIFIESTOS QUE APOYAMOS
En nuestro compromiso por defender la salud, la no discriminación y la participación de la sociedad civil, respaldamos con orgullo los siguientes manifiestos, cada uno de ellos en consonancia con nuestra visión de un futuro más sano e integrador:
- Alianza de la Sociedad Civil EU4Health : 10 prioridades para asegurar la salud en la agenda política.
- Sociedad Civil para la UE: Campaña de la sociedad civil en las elecciones de la UE 2024 para mejorar el espacio cívico y el diálogo civil.
- Manifiesto del Foro Europeo de la Discapacidad : Construyendo un futuro integrador para las personas con discapacidad en la UE.
¡Juntos, hagamos que las enfermedades raras sigan siendo una prioridad para Europa!