El Programa CAB de EURORDIS

¿Qué es un Consejo Consultivo Comunitario (CAB)?

Los Consejos Consultivos de Comunidades de pacientes (CAB, en sus siglas en inglés) son grupos establecidos y dirigidos por defensores de pacientes. Facilitan el debate (en un escenario neutral) sobre los últimos desarrollos y retos relacionados con los tratamientos médicos y procedimientos en el área de tu enfermedad con la compañía farmacéutica u organismo de investigación que realiza la investigación.

Un CAB está formado por un grupo de pacientes que ofrece su experiencia a los patrocinadores de ensayos clínicos. Por ejemplo, participando antes de que el ensayo clínico comience, los pacientes colaboran con las compañías para garantizar estudios clínicos diseñados teniendo en cuenta las necesidades reales, lo que se traduce en una investigación de mejor calidad.

Los CAB, que cuentan con entre siete y veinte miembros, participan en temas relacionados con la política y asuntos científicos (por ejemplo, el acceso a los tratamientos). Proporcionan asesoramiento de expertos a todas las partes interesadas implicadas en la investigación, desarrollo y prestación de servicios de los tratamientos médicos.

Los CAB fueron creados en los años 90 para el VIH/SIDA, hepatitis y cáncer de mama. Algunas federaciones europeas de enfermedades raras, con o sin el apoyo de EURORDIS, ya han adquirido cierta experiencia con las iniciativas del tipo CAB.

¿Se necesita un CAB en el área de mi enfermedad?

Casi siempre, la medicina ha evolucionado con muy pocas aportaciones o ninguna por parte de las personas que han sido estudiadas. Los CAB cambian esto y ayudan a diseñar estudios que son más racionales y completos desde el punto de vista del paciente, llevarlos a cabo e informar sobre ellos. De este modo, se forma un vínculo de confianza entre el paciente y la comunidad científica.

¿Qué información dan los CAB exactamente?

En una amplia variedad de temas de los que en realidad ellos son los expertos: atención a la diversidad de los pacientes, educación en investigación, ensayos clínicos y su diseño, criterios de participación, formularios de consentimiento informado y procesos, programas de uso compasivo, retención de participantes, e información sobre resultados. También aportan información sobre temas específicos de la enfermedad y cómo se miden, los resultados comunicados por el pacientes (PROM), registros de enfermedades y sus elementos comunes o factores que son pertinentes para los pacientes a la hora de medir los resultados sanitarios y sociales.

¿Por qué ahora?

Más que nunca, los pacientes y la perspectiva del paciente son considerados como una forma de realizar ensayos clínicos con un mayor impacto y más equitativos, posiblemente más rápidos y seguramente más eficaces.

¿Quiénes son miembros de los CAB?

Los miembros de los CAB son personas que padecen una enfermedad concreta, un familiar o cuidador, y/o un miembro de una organización de pacientes que trabaja en el ámbito de la enfermedad.

¿Cómo puedo entrar en un CAB del área de mi enfermedad?

Si existe un CAB para tu enfermedad, ponte en contacto directo. Puedes contactar con la organización de pacientes en tu país o con la federación europea o internacional para tu enfermedad y ver si conocen la existencia de un CAB para tu enfermedad. Todos los CAB han de tener contactos abiertos, un proceso de selección y adherirse al Código de Prácticas para las Relaciones entre las Organizaciones de Pacientes  la industria sanitaria. Si puedes trabajar en inglés, te interesa la ciencia y ampliar el papel de los pacientes en investigación, puedes dedicar al menos dos horas a la semana al CAB, y con una conexión a internet estable, te daremos la bienvenida.

Iniciando un nuevo CAB: El Programa CAB de EURORDIS

¿Qué ocurre si no existe un CAB en el área de mi enfermedad? Trabajando con la Red Europea de tu enfermedad y el apoyo de  EURORDIS, ¡puedes empezar el viaje!

El Programa CAB de EURORDIS ayuda a los pacientes a crear y estructurar un Consejo Consultivo Comunitario para su enfermedad. Dependiendo de las capacidades administrativas de tu Red, EURORDIS puede ayudarte a poner en marcha tu CAB de distintas formas.

No entiendo la “ciencia” muy bien. ¿Cómo puedo aprender?

Hay varias formas de aprender los procesos y ciencia que hay detrás del desarrollo de los medicamentos, al ritmo que necesites. En el marco del Programa CAB de EURORDIS, EURORDIS puede ofrecerte una formación específica en una reunión del CAB. También están disponibles online los materiales del EURORDIS Open Academy a los que puedes acceder de forma libre. La Academia Europea de Pacientes tiene un curso de formación clínica en 8 idiomas diferentes, en cuyo contenido EURORDIS ha contribuido significativamente. Si necesitas ayuda en la formación, EURORDIS te la puede proporcionar.

Mi grupo de pacientes es pequeño con recursos limitados. ¿Puedo hacerlo realmente?

¡Ponte en contacto y déjanos que veamos cómo hacer que esto funcione en beneficio de tu organización! Contacta con rob.camp@eurordis.org.

 

EURORDIS Webinar: Community Advisory Boards – what and how?

Page created: 27/02/2018
Page last updated: 17/05/2018
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDISRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas, RareConnect es una iniciativa de EURORDIS RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases