Casi siempre, la medicina ha evolucionado con muy pocas aportaciones o ninguna por parte de las personas que han sido estudiadas. Los CAB cambian esto y ayudan a diseñar estudios que son más racionales y completos desde el punto de vista del paciente, llevarlos a cabo e informar sobre ellos. De este modo, se forma un vínculo de confianza entre el paciente y la comunidad científica.
¿Qué información dan los CAB exactamente?
En una amplia variedad de temas de los que en realidad ellos son los expertos: atención a la diversidad de los pacientes, educación en investigación, ensayos clínicos y su diseño, criterios de participación, formularios de consentimiento informado y procesos, programas de uso compasivo, retención de participantes, e información sobre resultados. También aportan información sobre temas específicos de la enfermedad y cómo se miden, los resultados comunicados por el pacientes (PROM), registros de enfermedades y sus elementos comunes o factores que son pertinentes para los pacientes a la hora de medir los resultados sanitarios y sociales.
¿Por qué ahora?
Más que nunca, los pacientes y la perspectiva del paciente son considerados como una forma de realizar ensayos clínicos con un mayor impacto y más equitativos, posiblemente más rápidos y seguramente más eficaces.
¿Quiénes son miembros de los CAB?
Los miembros de los CAB son personas que padecen una enfermedad concreta, un familiar o cuidador, y/o un miembro de una organización de pacientes que trabaja en el ámbito de la enfermedad.
¿Cómo puedo entrar en un CAB del área de mi enfermedad?
Si existe un CAB para tu enfermedad, ponte en contacto directo. Puedes contactar con la organización de pacientes en tu país o con la federación europea o internacional para tu enfermedad y ver si conocen la existencia de un CAB para tu enfermedad. Todos los CAB han de tener contactos abiertos, un proceso de selección y adherirse al Código de Prácticas para las Relaciones entre las Organizaciones de Pacientes la industria sanitaria. Si puedes trabajar en inglés, te interesa la ciencia y ampliar el papel de los pacientes en investigación, puedes dedicar al menos dos horas a la semana al CAB, y con una conexión a internet estable, te daremos la bienvenida.
Iniciando un nuevo CAB: El Programa EUROCAB de EURORDIS
¿Qué ocurre si no existe un CAB en el área de mi enfermedad? Trabajando con la Red Europea de tu enfermedad y el apoyo de EURORDIS, ¡puedes empezar el viaje!
El Programa EUROCAB de EURORDIS ayuda a los pacientes a crear y estructurar un Consejo Consultivo Comunitario para su enfermedad. Dependiendo de las capacidades administrativas de tu Red, EURORDIS puede ayudarte a poner en marcha tu CAB de distintas formas.
No entiendo la “ciencia” muy bien. ¿Cómo puedo aprender?
Hay varias formas de aprender los procesos y ciencia que hay detrás del desarrollo de los medicamentos, al ritmo que necesites. En el marco del Programa CAB de EURORDIS, EURORDIS puede ofrecerte una formación específica en una reunión del CAB. También están disponibles online los materiales del EURORDIS Open Academy a los que puedes acceder de forma libre. La Academia Europea de Pacientes tiene un curso de formación clínica en 8 idiomas diferentes, en cuyo contenido EURORDIS ha contribuido significativamente. Si necesitas ayuda en la formación, EURORDIS te la puede proporcionar.
Mi grupo de pacientes es pequeño con recursos limitados. ¿Puedo hacerlo realmente?