Líneas de ayuda en enfermedades raras

Las personas que viven con una enfermedad rara se enfrentan generalmente a la falta de información y ayuda. Al recibir el diagnóstico, su primer contacto suele ser la organización de pacientes local para su enfermedad. Si no existe una organización en su área o no pueden darle información validada y correcta, entonces el paciente se siente aislado.

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Las líneas de ayuda en enfermedades raras ofrecen soluciones en el ámbito social, psicológico e información de todas estas necesidades. Más abajo se encuentra la lista de las líneas de ayuda disponibles.

EURORDIS hace un trabajo de promoción, creación de redes, capacitación y defensa en favor de las líneas de ayuda en enfermedades raras. Para crear un servicio que proporcione información de calidad y ayuda, las organizaciones de pacientes necesitan orientación y ayuda. La European Network of Rare Diseases Help Lines (Red Europea de Líneas de Ayuda en Enfermedades Raras) proporciona este asesoramiento.

Un * en la lista que aparece a continuación indica que la línea de ayuda es Miembro de la European Network of Rare Disease Help Lines.

      Líneas de ayuda en enfermedades raras   

País

Organización

Número de la Línea de ayuda y otros datos de contacto

      Alemania                

ACHSE Betroffenen- und Angehörigenberatung

+49 3033007080
www.achse-online.de

Canadá

Rare Disease Information and Resource Centre

+385 12441393
info@rqmo.org
https://rqmo.org/rare-disease-information-and-resource-centre/
Croacia *

Croatian Help Line for Rare Diseases

+385 12441393
rijetke.bolesti@gmail.com
www.rijetke-bolesti.hr/rare-diseases-croatia
Grupo de Facebook
Dinamarca *

Rare Disorders Denmark

+45 33140010
helpline@sjaeldnediagnoser.dk
sjaeldnediagnoser.dk/helpline/
EEUU

GARD Genetic and Rare Diseases Information Center

+1 8882052311
España *

SIO Feder

+34 918221725
sio@enfermedades-raras.org
Francia *

AFM-Téléthon (neuro-muscular diseases only)

+33 0800353637
www.afm-telethon.fr/services-aux-familles-malades
Francia *

Maladies Rares Info Services (MRIS)

+ 33 156538136
info-services@maladiesrares.org
www.maladiesraresinfo.org
Hungría *

Lifebelt

+36 617904533
mentoov@rirosz.hu
mentoov.rirosz.hu/
Irlanda *

National Rare Diseases Office (NRDO)

+353 1800 24 03 65 or 
+ 353 18545065
rare.diseases@mater.ie
www.hse.ie/eng/services
Italia *

Università di Padova, Coordinating Centre for Rare Diseases, Veneto Region

+ 39 049 82 15 700
malattierare@pediatria.unipd.it
Italia *

Telefono Verde Malattie Rare

+39 800896949
https://www.iss.it/?p=171
Italia *

Centro di ascolto malattie rare

+39 800 880101
http://www.regione.toscana.it/-/centro-di-ascolto-per-le-malattie-rare
México

AcceSalud

accesalud@femexer.org
Noruega

Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders Oslo University Hospital

+47 23 02 69 75
liegen@ous-hf.no
Helsenorge.no/Sjeldnediagnoser
Portugal *  

Linha Rara

+351 300505700
info@rarissimas.pt
Rumania *

Romanian National Alliance for Rare Disease (NoRo Help Line)

+40 260611214
office@apwromania.ro
Rumania *

Romanian Myasthenia Gravis National Information Centre

+40 744704399
+40 743470122
asociatia.miastenia@gmail.com
miastenie.ro/helpline-info-mg-ro/
Serbia *

NORBS

+381 800333103
office@norbs.rs
www.norbs.rs/
Suiza *

Infos Maladies Rares

+41 848314372
contact@infomaladiesrares.ch
www.info-maladies-rares.ch/
Suiza *

Seltene Krankheiten

+41 442663535
selten@kispi.uzh.ch
www.kispi.uzh.ch

 

 

 

 

Page created: 14/09/2018
Page last updated: 19/11/2018
 
 
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