Member news and announcements

EURORDIS member groups are welcome to send news and announcements to be published on this page.


The International Gaucher Alliance, a global umbrella group representing over 85% of the global Gaucher community is seeking a new Communications and Campaigns officer and projects Officer to join their team. For more information email admin@gaucheralliance.org for a job description and application form.

Does your association have an event to communicate? Send us your news.


June 2021

La Course des Héros 2021

June, online, more information

2021 International Tuberous Sclerosis Complex Research Conference: A Vision for the Future

17-19 June 2021, online, more information

18. PKD-Symposium ONLINE

19 June 2021, online, more information

Webinar:Twin Talks: Twin Anemia Polycythemia Sequence 101

29 June 2021, online, more information


July 2021

ELF Long-COVID Patient Conference

10 July 2021, online, more information

BDSRA's 2021 Family Conference

23-25 July 2021, online, more information


July 2022

11th International Prader-Willi Syndrome Organisation Conference!

6 – 10 July 2022, University of Limerick, Ireland, more information


 

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To submit your announcement, e-mail:
Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org


 

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Merci d’envoyez votre annonce à:
Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org
 


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Por favor, mande su anuncio por e-mail a:  
Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org

 


 

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E-mail
Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org

 

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s, acontecimentos e anúncios relativos às organizações associadas da EURORDIS.

Envie o seu anúncio por correio electrónico para
Anja Helm
Responsável pelas Relações com as Organizações de Doentes da EURORDIS
anja.helm@eurordis.org

 


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Per presentare il vostro annuncio:

Indirizzo e-mail:
Anja Helm
Direttrice delle relazioni con le Organizzazioni di Pazienti
anja.helm@eurordis.org

 

Page created: 03/12/2009
Page last updated: 17/06/2021
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases