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Rare Barometer es una iniciativa mundial de estudios de EURORDIS disponible en 23 idiomas cuyo objetivo es hacer más fuerte la voz de los pacientes.

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Cómo tu voz marca la diferencia

Rare Barometer transforma tus opiniones y experiencias sobre asuntos que te afectan directamente en hechos y cifras que pueden ser compartidos con organizaciones de pacientes, responsables políticos y el público general, y así impulsar cambios reales para las personas que viven con una enfermedad rara.


Nuestros estudios:


Informar a los responsables políticos sobre lo que en verdad significa vivir con una enfermedad rara

Implicar de forma activa a los pacientes en investigación sobre asuntos que más les preocupan

Crear una comunidad transfronteriza de personas afectadas por una enfermedad rara que actúe de forma colectiva para generar un cambio

Testimonies

I have always been an activist, in particular in fighting against my disease. I remember my first time at a Eurordia meeting some years age where I really understood how important scientific research is.


Confidencialidad

Este programa pertenece de manera independiente a EURORDIS y es una iniciativa sin ánimo de lucro, no se hará uso comercial de tus datos en ningún momento.

• Toda la información que compartas con nosotros es completamente confidencial y anónima, se utiliza para crear un análisis colectivo y tu información personal no será compartida con nadie que no pertenezca al equipo de Rare Barometer.
• Un sistema de encriptación evita que se relacionen tus datos de registro con tus respuestas en una encuesta.
• Este programa pertenece de manera independiente a EURORDIS y es una iniciativa sin ánimo de lucro, no se hará uso comercial de tus datos en ningún momento.
• Este programa está aprobado por la CNIL (Commission nationale de l’informatiqueet des libertés, autoridad francesa de protección de datos).
• Los datos son custodiados por Le Sphinx (una compañía de software) en Grenoble, Francia, donde mantienen un entorno protegido para garantizar la seguridad del almacenamiento de los datos. Le Sphinx es una plataforma online de seguridad con vigilancia las 24 horas y control de acceso que ha trabajado en el pasado con muchos clientes sin ánimo de lucro.
• Tus respuestas se utilizan solo para fines de investigación. Nunca serán almacenadas o utilizadas con otros fines que no estén indicados en las instrucciones de participación.
• Puedes darte de baja en cualquier momento hacienda clic en el correo electrónico de la encuesta. Si decides darte de baja de Rare Barometer Voices tus datos no se guardarán, serán destruidos.

Confidencialidad

Gestión

Rare Barometer se beneficia del aporte de su Comité Asesor. Es un comité consultivo formado por expertos procedentes de distintos ámbitos (academia, empresa, política). EURORDIS toma las decisiones finales sobre futuros temas que serán examinados.

Para cada encuesta, se crea un comité especial de expertos en el tema compuesto por personas con conocimientos especializados en los temas.

¿Te interesa colaborar con nosotros? ¿Quieres sugerir un tema de estudio? Contacta con nosotros en rare.barometer@eurordis.org.

Gestión