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La nueva encuesta de Rare Barometer sobre la repercusión que tienen las enfermedades raras ya está disponible
¡Haz la encuesta!se han unido a nuestro programa
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Hemos creado un conjunto de herramientas, disponible en 25 idiomas, para ayudarle a compartir estos resultados por correo electrónico y a través de los canales de sus redes sociales.
DescargarEsta iniciativa mundial de encuestas está abierta a cualquier persona de cualquier país del mundo que viva con una enfermedad rara, además de familiares y cuidadores. ¡Cuantas más personas respondan y compartan sus experiencias, más poderosa será nuestra voz! Todas las respuestas son anónimas y serán guardadas en lugar seguro solo accesible a nuestro equipo de investigación.
Rare Barometer transforma tus opiniones y experiencias sobre asuntos que te afectan directamente en hechos y cifras que pueden ser compartidos con organizaciones de pacientes, responsables políticos y el público general, y así impulsar cambios reales para las personas que viven con una enfermedad rara.
Informar a los responsables políticos sobre lo que en verdad significa vivir con una enfermedad rara
Implicar de forma activa a los pacientes en investigación sobre asuntos que más les preocupan
Crear una comunidad transfronteriza de personas afectadas por una enfermedad rara que actúe de forma colectiva para generar un cambio
Este programa pertenece de manera independiente a EURORDIS y es una iniciativa sin ánimo de lucro, no se hará uso comercial de tus datos en ningún momento.
ConfidencialidadRare Barometer se beneficia del aporte de su Comité Asesor. Es un comité consultivo formado por expertos procedentes de distintos ámbitos (academia, empresa, política). EURORDIS toma las decisiones finales sobre futuros temas que serán examinados.
GestiónSi tienes alguna pregunta o deseas hablar para colaborar o apoyar el programa de Rare Barometer ponte en contacto con:
Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager