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¡Dé su opinión sobre las pruebas cribado de enfermedades raras en recién nacidos!

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¿Quién puede participar?

Esta iniciativa mundial de encuestas está abierta a cualquier persona de cualquier país del mundo que viva con una enfermedad rara, además de familiares y cuidadores. ¡Cuantas más personas respondan y compartan sus experiencias, más poderosa será nuestra voz! Todas las respuestas son anónimas y serán guardadas en lugar seguro solo accesible a nuestro equipo de investigación.

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Cómo tu voz marca la diferencia

Rare Barometer transforma tus opiniones y experiencias sobre asuntos que te afectan directamente en hechos y cifras que pueden ser compartidos con organizaciones de pacientes, responsables políticos y el público general, y así impulsar cambios reales para las personas que viven con una enfermedad rara.


Nuestros estudios:


Informar a los responsables políticos sobre lo que en verdad significa vivir con una enfermedad rara

Implicar de forma activa a los pacientes en investigación sobre asuntos que más les preocupan

Crear una comunidad transfronteriza de personas afectadas por una enfermedad rara que actúe de forma colectiva para generar un cambio

Me sentía abatido y cansado en mi papel de paciente con Síndrome poliendocrino autoinmune tipo 1, cuidador y defensor. El informe de Rare Barometer sobre el impacto diario de las enfermedades raras me sirvió de comprobación y de un nuevo marco de referencia.

Resultados de la encuesta

Ver todos los resultados de la encuesta
Rare disease patients’ opinion on the future of rare diseases
The future of rare diseases: Leaving no one behind!
Results of the H-Care survey pilot
Share and protect our health data!
An insight into the participation of rare disease patients in research
Access to treatment: unequal care for European rare disease patients

Confidencialidad

Este programa pertenece de manera independiente a EURORDIS y es una iniciativa sin ánimo de lucro, no se hará uso comercial de tus datos en ningún momento.

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Gestión

Rare Barometer se beneficia del aporte de su Comité Asesor. Es un comité consultivo formado por expertos procedentes de distintos ámbitos (academia, empresa, política). EURORDIS toma las decisiones finales sobre futuros temas que serán examinados.

Gestión

Contacta con el Equipo de Rare Barometer

Si tienes alguna pregunta o deseas hablar para colaborar o apoyar el programa de Rare Barometer ponte en contacto con:

Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager

Jessie Dubief

¿Te interesa colaborar con nosotros? Contacta con nosotros en rare.barometer@eurordis.org.