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¿Quién puede participar?

Esta iniciativa mundial de encuestas está abierta a cualquier persona de cualquier país del mundo que viva con una enfermedad rara, además de familiares y cuidadores. ¡Cuantas más personas respondan y compartan sus experiencias, más poderosa será nuestra voz! Todas las respuestas son anónimas y serán guardadas en lugar seguro solo accesible a nuestro equipo de investigación.

Cómo tu voz marca la diferencia

Rare Barometer transforma tus opiniones y experiencias sobre asuntos que te afectan directamente en hechos y cifras que pueden ser compartidos con organizaciones de pacientes, responsables políticos y el público general, y así impulsar cambios reales para las personas que viven con una enfermedad rara.

Nuestros estudios:

Informar a los responsables políticos sobre lo que en verdad significa vivir con una enfermedad rara

Implicar de forma activa a los pacientes en investigación sobre asuntos que más les preocupan

Crear una comunidad transfronteriza de personas afectadas por una enfermedad rara que actúe de forma colectiva para generar un cambio

Resultados de la encuesta

Ver todos los resultados de la encuesta

Time to diagnosis and determinants of diagnostic delays of people living with a rare disease: results of a Rare Barometer retrospective patient survey

The diagnosis odyssey of people living with a rare disease

Voices on newborn screening: the opinion of people living with a rare disease

Screening rare diseases at birth!

The future of rare diseases: Leaving no one behind!

Setting Standards of Care Quality!

Testimonio

Participamos en la encuesta del Rare Barometer sobre el diagnóstico de enfermedades raras y tuvimos suficientes participantes que viven con HHT para acceder a los resultados de Francia, Alemania e Italia. Estamos utilizando los resultados para planificar nuestras acciones futuras de acuerdo con las necesidades que surgieron de la encuesta. Claudia Croccione, HHT Europe

Testimonio

Participé en la encuesta sobre el diagnóstico de enfermedades raras desde las primeras fases del proyecto y esto me permitió comprobar que las preguntas estaban bien adaptadas al contexto italiano y a las enfermedades raras en su conjunto. Simona Bellagambi, Uniamo - Rare Diseases Italy

Testimonio

Estaba agotada y abrumada por mi papel como paciente con síndrome polendocrino autoinmune tipo 1, como cuidadora y como activista. El informe del Rare Barometer sobre el impacto diario de las enfermedades raras me dio validación y un nuevo marco de referencia. Marliena

Confidencialidad

Este programa pertenece de manera independiente a EURORDIS y es una iniciativa sin ánimo de lucro, no se hará uso comercial de tus datos en ningún momento.

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Gestión

Rare Barometer se beneficia del aporte de su Comité Asesor. Es un comité consultivo formado por expertos procedentes de distintos ámbitos (academia, empresa, política). EURORDIS toma las decisiones finales sobre futuros temas que serán examinados.

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Contacta con el Equipo de Rare Barometer

Si tienes alguna pregunta o deseas hablar para colaborar o apoyar el programa de Rare Barometer ponte en contacto con:

Jessie Dubief,
Social Research Director & Rare Barometer lead

rare.barometer@eurordis.org

¿Te interesa colaborar con nosotros? Contacta con nosotros en rare.barometer@eurordis.org.