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Rare Barometer es una iniciativa mundial de estudios de EURORDIS disponible en 23 idiomas cuyo objetivo es hacer más fuerte la voz de los pacientes.

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¿Quién puede participar?

Esta iniciativa mundial de encuestas está abierta a cualquier persona de cualquier país del mundo que viva con una enfermedad rara, además de familiares y cuidadores. ¡Cuantas más personas respondan y compartan sus experiencias, más poderosa será nuestra voz! Todas las respuestas son anónimas y serán guardadas en lugar seguro solo accesible a nuestro equipo de investigación.

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Cómo tu voz marca la diferencia

Rare Barometer transforma tus opiniones y experiencias sobre asuntos que te afectan directamente en hechos y cifras que pueden ser compartidos con organizaciones de pacientes, responsables políticos y el público general, y así impulsar cambios reales para las personas que viven con una enfermedad rara.


Nuestros estudios:


Informar a los responsables políticos sobre lo que en verdad significa vivir con una enfermedad rara

Implicar de forma activa a los pacientes en investigación sobre asuntos que más les preocupan

Crear una comunidad transfronteriza de personas afectadas por una enfermedad rara que actúe de forma colectiva para generar un cambio

Testimonies

I have always been an activist, in particular in fighting against my disease. I remember my first time at a Eurordia meeting some years age where I really understood how important scientific research is.


Confidencialidad

Este programa pertenece de manera independiente a EURORDIS y es una iniciativa sin ánimo de lucro, no se hará uso comercial de tus datos en ningún momento.

Confidencialidad

Gestión

Rare Barometer se beneficia del aporte de su Comité Asesor. Es un comité consultivo formado por expertos procedentes de distintos ámbitos (academia, empresa, política). EURORDIS toma las decisiones finales sobre futuros temas que serán examinados.

Gestión

Contacta con el Equipo de Rare Barometer

Si tienes alguna pregunta o deseas hablar para colaborar o apoyar el programa de Rare Barometer ponte en contacto con:

Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager

Jessie Dubief