Nos hicimos socios de EURORDIS y, de repente, se ampliaron nuestras perspectivas. EURORDIS es nuestra comunidad y nuestra casa, un lugar para avanzar más rápido estando juntos.
Claudia, HTT Europe
7 razones para afiliarse a EURORDIS
Ser parte de una fuerte y creciente comunidad de enfermedades raras
Contactar con personas en tu misma situación de todas las partes del mundo
Prepararse para ser un defensor de pacientes empoderado y capacitar a vuestras organizaciones
Diseñar e informar sobre políticas europeas relativas a las enfermedades raras
Participar en proyectos sanitarios y de investigación que producen un cambio para los pacientes con enfermedades raras
Obtener resultados de estudios nacionales y relativos a una enfermedad específica para facilitar la labor de promoción
Acceder y compartir conocimientos sobre los temas que te preocupan
Que sean organizaciones de enfermedades raras según el criterio de prevalencia de la UE (5/ 10.000) como se define en: el Reglamento del CE sobre medicamentos huérfanos (1999), la Comunicación de la Comisión sobre enfermedades raras (2008), la Recomendación del Consejo relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras (2009)
Pertenenciente a un país europeo (48 países según define EURORDIS basado en las definiciones de la UE, el Consejo de Europa y OMS-Europa)
Con comités directivos formados por una mayoría de pacientes con enfermedades raras o familiares
Que tenga independencia financiera, sobre todo de la industria farmacéutica (máx. 50% de la financiación de varias compañías)
Sin ánimo de lucro
Con actividades probadas de apoyo al paciente y/ o actividades de defensa y/ o investigaciónt and/or advocacy activities and/or research
Los miembros de pleno derecho tienen derecho a votar en la Asamblea general y ser candidatos a la Junta Directiva.
Las organizaciones de pacientes que cumplan con todas las reglas anteriores están invitadas a solicitar su membresía completa. La membresía asociada está reservada para las organizaciones que NO cumplen con los criterios de membresía completa
* alguno de estos criterios, o todos, podrían ser eximidos en casos excepcionales, debido a la particularidad de las organizaciones dirigidas por pacientes y de las enfermedades raras, así como por razones históricas o contextuales.
Las cuotas de pleno derecho se basan en el presupuesto anual de la organización:
Miembro asociado
Las Organizaciones de pacientes que no cumplen con todos los criterios para la adhesión de pleno derecho pueden hacerlo como miembros asociados.
Invitamos a las organizaciones de reciente creación (menos de 1 año) a solicitar la afiliación de “pleno derecho”, pero temporalmente contarán con la condición de “miembro asociado”.
