Skip to content
Generic filters
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in excerpt

Hacerse socio

Nos hicimos socios de EURORDIS y, de repente, se ampliaron nuestras perspectivas. EURORDIS es nuestra comunidad y nuestra casa, un lugar para avanzar más rápido estando juntos.

Claudia, HTT Europe

7 razones para afiliarse a EURORDIS

Ser parte de una fuerte y creciente comunidad de enfermedades raras

Contactar con personas en tu misma situación de todas las partes del mundo

Prepararse para ser un defensor de pacientes empoderado y capacitar a vuestras organizaciones

Diseñar e informar sobre políticas europeas relativas a las enfermedades raras

Participar en proyectos sanitarios y de investigación que producen un cambio para los pacientes con enfermedades raras

Obtener resultados de estudios nacionales y relativos a una enfermedad específica para facilitar la labor de promoción

Acceder y compartir conocimientos sobre los temas que te preocupan

Lee nuestro folleto de afiliación para saber más sobre los beneficios exclusivos de pertenecer a EURORDIS

  • ¿Cómo afiliarse?
    Para solicitar la adhesión, simplemente envía completado el formulario de afiliación junto con los siguientes documentos:

    1. Estatutos de la asociación/constitución

    2. Composición de la Junta Directiva, indicando para cada persona si es un paciente o familiar de un paciente

    3.Informe anual más reciente (incluyendo el estado financiero)

    Envíe el formulario de afiliación cumplimentado, junto con los documentos necesarios, a anja.helm@eurordis.org.

  • ¿Quién puede afiliarse?

    Adhesión de pleno derecho

    Organizaciones de pacientes*:

    • Que sean organizaciones de enfermedades raras según el criterio de prevalencia de la UE (5/ 10.000) como se define en: el Reglamento del CE sobre medicamentos huérfanos (1999), la Comunicación de la Comisión sobre enfermedades raras (2008), la Recomendación del Consejo relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras (2009)
    • Pertenenciente a un país europeo (48 países según define EURORDIS basado en las definiciones de la UE, el Consejo de Europa y OMS-Europa)
    • Con comités directivos formados por una mayoría de pacientes con enfermedades raras o familiares
    • Que tenga independencia financiera, sobre todo de la industria farmacéutica (máx. 50% de la financiación de varias compañías)
    • Sin ánimo de lucro
    • Con actividades probadas de apoyo al paciente y/ o actividades de defensa y/ o investigaciónt and/or advocacy activities and/or research

    Los miembros de pleno derecho tienen derecho a votar en la Asamblea general y ser candidatos a la Junta Directiva.

    Las organizaciones de pacientes que cumplan con todas las reglas anteriores están invitadas a solicitar su membresía completa. La membresía asociada está reservada para las organizaciones que NO cumplen con los criterios de membresía completa

    * alguno de estos criterios, o todos, podrían ser eximidos en casos excepcionales, debido a la particularidad de las organizaciones dirigidas por pacientes y de las enfermedades raras, así como por razones históricas o contextuales.

    Las cuotas de pleno derecho se basan en el presupuesto anual de la organización:

    Miembro asociado

    Las Organizaciones de pacientes que no cumplen con todos los criterios para la adhesión de pleno derecho pueden hacerlo como miembros asociados.

    Invitamos a las organizaciones de reciente creación (menos de 1 año) a solicitar la afiliación de “pleno derecho”, pero temporalmente contarán con la condición de “miembro asociado”.