Eurordis - Rare Disease Europe

Estrategia EURORDIS

EURORDIS está llevando a cabo actualmente una revisión estratégica para 2021 – 2026 y hará público un nuevo informe de evaluación de impacto y estrategia tras su adopción en la Asamblea General de EURORDIS 2021.

Enfoque Estratégico 2015-2020

La Estrategia EURORDIS 2015-2020 se presentó en la Asamblea General Anual de 2015 celebrada en Madrid. Los miembros de EURORDIS encomendaron al Consejo de Administración de EURORDIS que aprobara la estrategia final adoptada en noviembre de 2015.

En 2020, EURORDIS ha consolidado su posición como organización de referencia para las enfermedades raras tanto en la UE como en Europa por su base de membresía legítima y su voz creíble de pacientes europeos:

• EURORDIS ha creado una voz global de pacientes para las enfermedades raras para promover la causa como un desafío internacional de salud pública y es reconocido como actor en procesos internacionales que tienen un impacto en los pacientes que viven con enfermedades raras;
• Alianzas Nacionales, Federaciones Europeas, EURORDIS y Rare Diseases International han alineado un enfoque estratégico estructurado basado en Objetivos Comunes; + EURORDIS permite actuar a nivel nacional, europeo e internacional, asociándose con todas las partes interesadas y en todas las áreas estratégicas de la salud pública, salud, investigación, derechos sociales, humanos y del paciente, para tener una visión de 360° centrada en el paciente;
• EURORDIS está combinando unidad y diversidad; EURORDIS ha estructurado su base de membresía en Grupos Europeos de Defensa del Paciente por agrupaciones de enfermedades raras basadas en objetivos comunes y procesos democráticos para permitir la participación de los pacientes en áreas de gran interés común como las redes europeas de referencia, Registros y recopilación de datos, Proyectos europeos de investigación, I+D y Evaluación de terapias, Gestión de Enfermedades y Buenas Prácticas de Diagnóstico y Atención, Pruebas genéticas y cuestiones éticas asociadas, servicios sociales;
• Grupos Europeos de Defensa del Paciente por agrupación de enfermedades raras están empoderando a nuestros miembros al tiempo que son inclusivos y más solidarios de las enfermedades más raras;
• Los Grupos Europeos de Defensa del Paciente de
• EURORDIS por área política están permitiendo un mayor compromiso de nuestros miembros y asociarse con las partes interesadas pertinentes.

EURORDIS en 2020 está facilitando la aplicación efectiva de las legislaciones europeas (regulaciones como las relativas a medicamentos huérfanos, uso pediátrico de medicamentos, terapias avanzadas, transparencia; directivas como el derecho del paciente a la atención sanitaria transfronteriza, ensayos clínicos, protección de datos) y políticas estrategias (por ejemplo, Comunicación de la Comisión y Recomendación del Consejo sobre la acción en materia de enfermedades raras, Comunicación de la Comisión sobre medicamentos huérfanos, Comunicación sobre control del cáncer) a escala europea y nacional (por ejemplo, Planes nacionales sobre enfermedades raras) en más ámbitos políticos: investigación, salud pública, asistencia sanitaria, social, digital, derechos – en beneficio de pacientes y familias:

• EURORDIS está alentando, apoyando y tomando acciones legales cuando sea necesario para defender los derechos de los pacientes;
• EURORDIS está promoviendo un mejor entorno normativo y normativo para que las DPWR mantengan las enfermedades raras como prioridad política; para impulsar el acceso al diagnóstico, los tratamientos, la atención y la atención transfronteriza; para prevenir la discriminación genética y promover los derechos de los pacientes;
• EURORDIS está produciendo más conocimientos generados por los pacientes a través del Programa de Barómetros Raros de EURORDIS y promoviendo políticas centradas en el paciente;
• EURORDIS ha desarrollado una visión de previsión para abordar las enfermedades raras en la próxima década, hacia 2030.

EURORDIS en 2020 está empoderando a sus organizaciones de pacientes y voluntarios miembros a través de más y más enriquecidos información, educación y desarrollo de capacidades, todos trabajando para reforzar su autonomía:

• EURORDIS también está potenciando los procesos existentes al permitir que las DPL estén representadas y que los defensores de los pacientes de enfermedades raras participen en un mayor número de investigación y desarrollo innovadores, evaluaciones, órganos de toma de decisiones, comités de opinión científica y proyectos pertinentes para cumplir su misión;
• Además, EURORDIS está empoderando a los defensores de los pacientes de enfermedades raras y a todas las partes interesadas de la comunidad de enfermedades raras en interés de las PLWRD;
• EURORDIS proporciona una plataforma que permite el emparejamiento directo, la creación de redes, el intercambio, el aprendizaje colaborativo y el diseño colaborativo de estrategias innovadoras;
• EURORDIS en 2020 está desarrollando servicios directos a las PLWRD por su alto valor para nuestros miembros y para los pacientes y familias;
• EURORDIS ha desarrollado RareConnect como una sólida red social global de comunidades en línea de PLWRD; RareConnect se desarrolla en asociación con organizaciones de pacientes y partes interesadas; RareConnect es una plataforma ágil que ofrece servicios multilingües y multifunción que permiten soporte, empoderamiento y coproducción del conocimiento;
• EURORDIS ha catalizado un amplio sistema de información de servicios basados en la web y servicios de asistencia técnica nacionales para mejorar el acceso a las fuentes existentes de información de calidad;
• EURORDIS ha desarrollado servicios para facilitar los derechos reales de los pacientes y el acceso real a la asistencia sanitaria transfronteriza;
• EURORDIS en 2020 está aumentando la concienciación pública y el apoyo de la sociedad a la causa de las enfermedades raras, principalmente a través de sus miembros dentro del marco de comunicación creado por EURORDIS, por ejemplo, el Día de las Enfermedades Raras y el Año Europeo de las Enfermedades Raras; EURORDIS ha llegado a los PWRD de la UE si no en Europa y es reconocido por ; los miembros de EURORDIS y las PLWRD están comprometidos con EURORDIS en algunas acciones clave de promoción y ciudadanía; las DPLWR están apoyando cada vez más a EURORDIS como donantes individuales.

EURORDIS en 2020 es más sostenible en términos de gobernanza y de recursos humanos, financieros y organizativos; los recursos de EURORDIS han crecido a través de una diversificación de la financiación pública y privada (empresas, fundaciones, eventos, donantes, servicios basados en honorarios); EURORDIS ha reforzado su base de voluntarios y capacidades de liderazgo a largo plazo; EURORDIS ha consolidado su personal multicultural multiespecializado y ha establecido una gestión de recursos humanos; EURORDIS está innovando una gobernanza avanzada de calidad:

• EURORDIS se está convirtiendo en un movimiento, su organización es multicéntrica, flexible, sensible, basada en la web;
• EURORDIS está trabajando a través de asociaciones, alianzas y consorcios.