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Atención integral
¿Por qué la atención holística es una prioridad para las personas que viven con una enfermedad rara?
Hoy en día, los 30 millones de europeos que viven con una enfermedad rara y sus familiares siguen siendo una población marginada y en gran medida invisible, con poca información sobre sus enfermedades y sus derechos, pocos tratamientos y un alto nivel de vulnerabilidad psicológica, social y económica.
La mayoría de las personas que sufren una enfermedad rara viven con discapacidad y no tienen ningún tratamiento específico disponible para su afección. Por lo tanto, necesitan atención y apoyo de diferentes profesionales sanitarios, sociales y locales.
Aunque las vías de atención siguen siendo muy complejas y fragmentadas en todos los países europeos, las consecuencias de vivir con una enfermedad rara van mucho más allá de los problemas de salud y afectan a las esferas socioeconómica, familiar, educativa, laboral y otras de inclusión social.
Los resultados de la primera encuesta europea sobre el impacto de las enfermedades raras en la vida diaria (realizada a través del Programa Rare Barometer de EURORDIS) demuestran el grave impacto de vivir con una enfermedad rara:
- El 85% de los encuestados declaran que la enfermedad rara afecta a varios aspectos de su salud y vida cotidiana;
- El 65% tiene que visitar diferentes servicios de salud, sociales y locales en un corto período de tiempo y 67% encuentra que estos servicios se comunican mal entre sí;
- 7 de cada 10 consideran que organizar la atención requiere mucho tiempo y 6 de cada 10 lo consideran difícil de manejar;
- Resulta llamativo que 7 de cada 10 personas que viven con una enfermedad rara y los cuidadores familiares tienen que reducir o abandonar su actividad profesional y el 69% se enfrentan a una disminución de los ingresos.
Es urgente abordar las graves necesidades insatisfechas de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. Para ello se requiere un enfoque holístico y multisectorial que abarque la investigación, el diagnóstico, el acceso al tratamiento, la atención sanitaria y la asistencia social, tanto a nivel nacional como europeo.
La rara enfermedad de mi hija afecta los diversos aspectos de su vida y de nuestra vida. Desde obtener un diagnóstico a acceder a la atención, la educación, el empleo y a vivir la vida más independiente y plena que podamos. Necesitamos formar parte de una estructura holística de atención y apoyo que integre todos los aspectos de nuestra vida para que podamos enfrentar los desafíos que implica para ella y para nosotros vivir con una enfermedad rara».
Dorica Dan, madre de una hija con síndrome de Prader Willi, miembro del Grupo Asesor de Política Social de EURORDIS
Acerca de la atención integral
La atención integral es la atención que abarca el espectro 360° de las necesidades sanitarias, sociales y cotidianas de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.
Las personas que viven con una enfermedad rara necesitan atención y apoyo de diferentes profesionales de la salud, a menudo de diversos especialistas médicos, así como de trabajadores sociales y otros proveedores de servicios sociales y locales. Estos pueden incluir también la rehabilitación, la guardería, la atención domiciliaria, los asistentes personales, los servicios de respiro, las escuelas y lugares de trabajo adaptados, el apoyo psicológico y la prescripción social.