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Atención integral

¿Por qué la atención holística es una prioridad para las personas que viven con una enfermedad rara?

Hoy en día, los 30 millones de europeos que viven con una enfermedad rara y sus familiares siguen siendo una población marginada y en gran medida invisible, con poca información sobre sus enfermedades y sus derechos, pocos tratamientos y un alto nivel de vulnerabilidad psicológica, social y económica.

La mayoría de las personas que sufren una enfermedad rara viven con discapacidad y no tienen ningún tratamiento específico disponible para su afección. Por lo tanto, necesitan atención y apoyo de diferentes profesionales sanitarios, sociales y locales.

Aunque las vías de atención siguen siendo muy complejas y fragmentadas en todos los países europeos, las consecuencias de vivir con una enfermedad rara van mucho más allá de los problemas de salud y afectan a las esferas socioeconómica, familiar, educativa, laboral y otras de inclusión social.

Los resultados de la primera encuesta europea sobre el impacto de las enfermedades raras en la vida diaria (realizada a través del Programa Rare Barometer de EURORDIS) demuestran el grave impacto de vivir con una enfermedad rara:

  • El 85% de los encuestados declaran que la enfermedad rara afecta a varios aspectos de su salud y vida cotidiana;
  • El 65% tiene que visitar diferentes servicios de salud, sociales y locales en un corto período de tiempo y 67% encuentra que estos servicios se comunican mal entre sí;
  • 7 de cada 10 consideran que organizar la atención requiere mucho tiempo y 6 de cada 10 lo consideran difícil de manejar;
  • Resulta llamativo que 7 de cada 10 personas que viven con una enfermedad rara y los cuidadores familiares tienen que reducir o abandonar su actividad profesional y el 69% se enfrentan a una disminución de los ingresos.

Es urgente abordar las graves necesidades insatisfechas de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. Para ello se requiere un enfoque holístico y multisectorial que abarque la investigación, el diagnóstico, el acceso al tratamiento, la atención sanitaria y la asistencia social, tanto a nivel nacional como europeo.

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La rara enfermedad de mi hija afecta los diversos aspectos de su vida y de nuestra vida. Desde obtener un diagnóstico a acceder a la atención, la educación, el empleo y a vivir la vida más independiente y plena que podamos. Necesitamos formar parte de una estructura holística de atención y apoyo que integre todos los aspectos de nuestra vida para que podamos enfrentar los desafíos que implica para ella y para nosotros vivir con una enfermedad rara».

Dorica Dan, madre de una hija con síndrome de Prader Willi, miembro del Grupo Asesor de Política Social de EURORDIS


Acerca de la atención integral


La atención integral es la atención que abarca el espectro 360° de las necesidades sanitarias, sociales y cotidianas de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.

Las personas que viven con una enfermedad rara necesitan atención y apoyo de diferentes profesionales de la salud, a menudo de diversos especialistas médicos, así como de trabajadores sociales y otros proveedores de servicios sociales y locales. Estos pueden incluir también la rehabilitación, la guardería, la atención domiciliaria, los asistentes personales, los servicios de respiro, las escuelas y lugares de trabajo adaptados, el apoyo psicológico y la prescripción social.

Nuestro trabajo


El objetivo de EURORDIS es lograr que la atención integral llegue a los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa y sus familias en 2030.

El objetivo de EURORDIS es ver a las personas que viven con una enfermedad rara y a sus familias integradas en una sociedad que proporciona atención integral:

  • Siendo conscientes de sus necesidades y proporcionando una atención oportuna y de alta calidad de acuerdo con estas necesidades;
  • Derribando las barreras en el acceso a la atención, el tratamiento, la educación, el empleo, el ocio, el apoyo psicológico y todos los aspectos de la inclusión social; y
  • Permitiendo disfrutar plenamente de sus derechos humanos fundamentales, en igualdad de condiciones que otros ciudadanos.

Nuestros objetivos:

  • Objetivo uno: Promover el acceso a servicios y políticas sociales adecuadas y de calidad.
  • Objetivo dos: Abogar por la atención integrada, abarcando la salud y la atención social.
  • Objetivo tres: Abogar por la equidad de derechos y oportunidades, incluyendo los derechos de discapacidad y empleo.

Defensa


EURORDIS y sus miembros han hecho un llamamiento a la UE, a todos los países europeos y a todas las partes interesadas del sector sanitario y social para que garanticen que las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias no se queden atrás.

Con su labor de promoción de la atención integral, EURORDIS tiene la intención de apoyar a los países europeos en la aplicación de los planes nacionales para las enfermedades raras, el pilar europeo de derechos sociales, la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y los Objetivos de Desarrollo Sostenible establecidos por las Naciones Unidas.

Sólo juntos, nos aseguraremos de que ninguno de los 30 millones de europeos que viven con una enfermedad rara se quede atrás.

>>> Lee nuestras diez recomendaciones sobre cómo garantizar una atención integral para todas las personas que viven con una enfermedad rara

Compromiso


EURORDIS representa a las personas que viven con una enfermedad rara en proyectos financiados con fondos europeos y crea soluciones para avanzar en la atención integral e integrada de enfermedades raras con otras partes interesadas.

Como socio del proyecto INNOVCare (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions) EURORDIS apoyó a salvar las diferencias en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo.

El proyecto desarrolló y evaluó una vía de atención holística centrada en la persona, utilizando administradores de casos. Las personas que viven con una enfermedad rara y los familiares que recibieron la gestión del caso aumentaron su nivel de información sobre sus enfermedades y derechos, su conocimiento de los servicios disponibles y su capacidad para auto-gestión.

EURORDIS también involucra a representantes de pacientes en servicios sociales, políticas sociales y reformas de atención integrada a través del Grupo de Acción de Política Social, un grupo de defensores voluntarios de pacientes que representan a EURORDIS para expresar las necesidades cotidianas de las personas que viven con una enfermedad rara y para abogar por la atención integral de las enfermedades raras.

Como miembro del Consejo de RareResourceNet, la Red Europea de Centros de Recursos para Enfermedades Raras, EURORDIS también garantiza la participación de los pacientes en estos servicios de atención social y holística

Empoderamiento


Con la encuesta europea Rare Barometer sobre el impacto diario de las enfermedades raras: «Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community«, EURORDIS reunió y compartió las pruebas para apoyar a sus miembros y a la comunidad de enfermedades raras en general en expresar las necesidades cotidianas insatisfechas de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familiares.

Mediante la sesión de capacitación y la reunión anual de miembros de EURORDIS y sus reuniones del Consejo de Alianzas Nacionales y del Consejo de Federaciones Europeas, EURORDIS faculta además a sus miembros para abogar por la atención integral de las enfermedades raras.