RareConnect

Logo_Horiz (1).jpgRareConnect.org, mantenido por Care4Rare Canada en asociación con EURORDIS, es la creciente red en línea de comunidades de enfermedades raras que agrupa a miles de pacientes, familias y grupos que de otra forma estarían aislados. A través de RareConnect, los pacientes y quienes les cuidan pueden comunicarse, compartiendo experiencias e información en un foro en línea seguro y moderado. Con servicio de traducción por personas disponible sin coste para los participantes, RareConnect permite a pacientes de distintos países interactuar en inglés, francés, alemán, italiano, portugués, ruso, serbocroata, japonés, checo, ucraniano o español.

Cada una de las comunidades específicas de una enfermedad cuentan con el apoyo de gestores a tiempo completo de la comunidad que motivan y promueven las comunidades y ayudan a los moderadores voluntarios de las asociaciones. Si para una enfermedad rara concreta todavía no se ha creado una comunidad, los grupos de discusión proporcionan una plataforma para hacer preguntas y participar en debates sobre problemas más trasversales relacionados con el hecho de vivir con una enfermedad rara. Es una valiosa herramienta para compartir experiencias y soluciones a problemas comunes basados en las experiencias de la comunidad de enfermedades raras en general.

RareConnect planea expandir la plataforma social e integrar un componente de investigación para el beneficio de investigadores y usuarios de RareConnect. RareConnect permitirá a los usuarios conectarse de forma anónima a un portal para la investigación, permitiendo la inscripción para estudios de investigación aprobados por la junta de ética. Para los clínicos e investigadores esta es una nueva herramienta para maximizar las encuestas y la recopilación de datos.

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Page created: 09/01/2014
Page last updated: 08/08/2018
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDISRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases