Aprender juntos

Aprende de la experiencia de otras organizaciones de pacientes de todo el mundo.

 

Marcha ciclista por Australia para recaudar fondos para la investigación

Más de 40 personas, algunos invidentes, han completado recientemente un recorrido de 700 km en bicicleta por el sureste de Australia.

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La Batalla del cáncer pediátrico

SIOPE es una organización europea que promociona los principios óptimos de asistencia a los niños y jóvenes con cáncer

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Las enfermedades raras han de tomarse en serio (ENSERio)

El primer estudio de necesidades sociosanitarias de los afectados de enfermedades raras en España.

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Investigación y Simposio Nikolas

Todo comenzó con dos padres que descubren que su hijo padece una enfermedad rara.

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La Sociedad del X Frágil del Reino Unido

Información y ayuda a familias y profesionales

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Retinosis Pigmentaria: Michael Griffith - una visión del futuro

Aunque ya estaba desarrollando Retinosis Pigmentaria en 1983, no fue su propia enfermedad la que le impulsó a crear Fighting Blindness.

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Dos asociaciones, unas batalla contra enfermedades cromosómicas raras

Los cromosomas contienen las claves genéticas de todas las funciones del cuerpo.

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VML - Vencer las Enfermedades Lisosomales

Ayudando a los pacientes y apoyando la investigación

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Thalassaemia International Federation

Una de las razones por las que los grupos de pacientes de distintas partes del mundo se juntaron en 1986 para crear la Thalassaemia International Federation

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Osteogénesis imperfecta - Rumania

Luchando por un acceso gratuito a medicamentos  

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Enfermedades Raras en Australia: un enfoque poco sistemático

El aislamiento es uno de los muchos problemas a los que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras de todo el mundo.

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La Federación de Asociaciones Europeas del FEWS

Una federación de grupos de pacientes que comparte la meta común de mejorar las vidas de los pacientes del Síndrome de FEWS

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Campaña mundial: encontrar los niños con progeria

La campaña ”Encontrar a los otros 150”, que comenzó a finales de octubre de 2009, es un esfuerzo global por encontrar a todos los niños del mundo con Progeria.

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Paraplejía Espástica Hereditaria: sólo un paso

Avanzando en la investigación: sólo un pequeño paso puede hacer una gran diferencia

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ARSBH: creando la igualdad entre las fronteras

Desarrollando la igualdad de tratamientos para la Espina Bífida y la Hidrocefalia en Europa

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Un nuevo registro para las diabetes raras

EURO-WABB es un proyecto nuevo que tiene por objeto establecer un registro de los síndromes de Alström, Wolfram y Bardet Biedl y mejorar el diagnóstico, asistencia, conocimiento y tratamiento.

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¡Prevenir es mejor que curar!

Aprender de la Federación Internacional de la Espina Bífida e Hidrocefalia

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Comunidad de pacientes online VHL: efecto palanca de ayuda mutua

Desde diciembre de 2010, la comunidad de pacientes online Von Hippel-Lindau permite a los pacientes reunirse, discutir, aprender y hacerse más fuertes.

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NET: un Cáncer Camuflado

NET es una condición que normalmente pasa desapercibida o se diagnostica mal. El grupo NET lucha para poner remedio a esta situación...

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La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDISRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas, RareConnect es una iniciativa de EURORDIS RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases