Recopilar pruebas para cambiar las políticas
En 2019, EURORDIS lanzó el programa Rare Barometer, que recoge datos de la vida real del colectivo de enfermedades raras a través de encuestas. Desde entonces, más de 15.000 personas afectadas por enfermedades raras han respondido a estas encuestas, proporcionando información valiosa sobre sus experiencias y retos diarios. Este enfoque basado en pruebas refuerza nuestro trabajo de defensa, ya que los resultados de las encuestas se utilizan para informar de nuestras acciones de defensa europeas. Al compartir esta información con los políticos y los responsables de la toma de decisiones, pretendemos garantizar que comprendan mejor la realidad de vivir con una enfermedad rara y la importancia de tomar medidas para apoyar a esta comunidad.
Capacitación de los defensores del paciente
EURORDIS tiene como objetivo garantizar que la comunidad de enfermedades raras esté bien representada en los debates políticos y en la toma de decisiones a nivel de la UE.
A través de la EURORDIS Open Academyand Semana de las Enfermedades Raras, EURORDIS capacita a los defensores de los pacientes para que se conviertan en defensores eficaces de la comunidad de enfermedades raras a nivel de la UE. Estos programas tienen como objetivo proporcionar información sobre temas como la defensa internacional de las enfermedades raras, las instituciones de la Unión Europea y la toma de decisiones en la UE, entre otros. A través de la Semana de las Enfermedades Raras, EURORDIS también ofrece a los defensores de los pacientes una serie de sesiones de formación y eventos de creación de redes que les ayudan a adquirir los conocimientos y habilidades necesarios para participar eficazmente en las actividades de defensa a nivel europeo.
Leveraging the rare disease community
En 2019, EURORDIS dirigió el Estudio de Prospectiva Rare 2030, un proyecto de múltiples partes interesadas destinado a proporcionar una visión global del estado de las políticas de enfermedades raras en Europa e identificar escenarios futuros y recomendaciones. En el estudio participaron más de 250 partes interesadas y expertos, incluidos representantes de pacientes de enfermedades raras, profesionales sanitarios, responsables políticos e investigadores, y se llevó a cabo durante dos años, finalizando en enero de 2021.
Tras la publicación de las Recomendaciones del Estudio Prospectivo Rare 2030, EURORDIS lanzó una campaña denominada #30millionreasons para la acción europea contra las enfermedades raras, reclamando un nuevo y mejor plan de acción sobre enfermedades raras en Europa.
EURORDIS-Rare Diseases Europe pidió a las Federaciones Europeas, a las Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras, a sus Organizaciones de Pacientes Miembros y a la comunidad de enfermedades raras en general que compartieran sus razones personales para el cambio. Más de 2100 personas, entre las que se encontraban personas con enfermedades raras, padres, hermanos, amigos, defensores, profesionales sanitarios e investigadores, compartieron sus razones por las que Europa debe actuar. Dichas razones incluyen experiencias personales, esperanzas y temores conmovedores, motivadores, a veces devastadores, apasionados y humildes.
La campaña #30millionreasonsdestacó la necesidad de una respuesta coordinada y global a los retos a los que se enfrentan 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa. La petición de un plan de acción es un paso esencial para garantizar que los pacientes de enfermedades raras tengan acceso a un diagnóstico a tiempo, un tratamiento adecuado y apoyo, y que sus derechos y necesidades sean plenamente reconocidos y atendidos.
Las razones compartidas por los participantes pueden consultarse en la página web de la campaña, reasons.eurordis.org, donde están organizadas por países. Además, se ha elaborado un libro con las razones y se ha presentado a responsables políticos y personalidades influyentes de toda Europa.
La campaña también cuenta con cuatro defensores de los pacientes de toda Europa que compartieron sus razones en vídeos.