EURORDIS se compromete a colaborar con los responsables políticos a todos los niveles de gobierno y, a través de sus diversas iniciativas, trata de concienciar sobre las necesidades de las personas que viven con enfermedades raras.
En 2019, EURORDIS creó la Red de Defensores Parlamentarios de las Enfermedades Raras, que se compromete con los Miembros del Parlamento Europeo (MEPs) y los legisladores nacionales para que se conviertan en defensores de la comunidad de enfermedades raras.
La Red de Defensores Parlamentarios de las Enfermedades Raras es un grupo informal de parlamentarios europeos y nacionales que abogan por la mejora de las vidas de las personas que viven con enfermedades raras. A través de la red, EURORDIS pretende reunir a parlamentarios para asegurar una acción internacional y local fuerte, dar forma a la legislación actual y futura, e integrar las enfermedades raras en todas las políticas relevantes a todos los niveles.
En 2021, EURORDIS lanzó la Semana de las Enfermedades Raras en Bruselas , una serie de eventos de una semana de duración destinados a implicar a los defensores de los pacientes de enfermedades raras y dotarles de los conocimientos y habilidades necesarios para participar eficazmente en las actividades de defensa a nivel europeo. La semana incluye una serie de seminarios web preparatorios, sesiones de formación, reuniones con responsables políticos y eventos para establecer contactos. El objetivo de esta iniciativa es aumentar la concienciación sobre las enfermedades raras y presentar un mensaje unido y peticiones políticas a los Miembros del Parlamento Europeo y otros responsables políticos en Bruselas en nombre de la comunidad de enfermedades raras.
Además, EURORDIS organiza la bienal Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, que sirve como plataforma para defender las necesidades de la comunidad de enfermedades raras ante los políticos, reguladores y compañías. Esta conferencia se ha convertido en un evento esencial en el calendario de la comunidad de enfermedades raras y una oportunidad vital para que muchos políticos se comprometan con las partes interesadas en las enfermedades raras.
En el pasado, también fuimos socios activos en las dosAcciones Conjuntas sobre Enfermedades Rarasy la Acción Conjunta de la UE sobre cánceres raros, iniciativas políticas que fueron esenciales para dar forma a la elaboración de políticas sobre enfermedades raras y participamos en los esfuerzos iniciados a nivel europeo para poner en marcha planes nacionales de enfermedades raras para 28 países. EURORDIS sigue apoyando la creación de plataformas similares, donde todas las partes interesadas de la comunidad de enfermedades raras (pacientes, médicos, investigadores, autoridades públicas, industria, etc.) puedan avanzar de forma colectiva en la política con un impacto en sus vidas y trabajo.
A través de estas y otras iniciativas, EURORDIS trabaja para garantizar que se escuche la voz del colectivo de enfermedades raras y que sus necesidades se tengan en cuenta en la elaboración de políticas y la toma de decisiones.