15th Workshop, Paris: “Compassionate Access to Rare Disease Therapies”

15th Workshop of the EURORDIS Round Table of Companies

“Compassionate Access to Rare Disease Therapies”

 

November 21th, 2011

Paris, France

15th ERTC Workshop

Six years after the inclusion of Compassionate Use (CU) in the European legislation (EC), and after our first ERTC Workshop on this topic, it was important to take stock of the progress made and discuss the difficulties encountered in its implementation.
 
 
 
 
 
 
 
 

Participants: 82

Programme

Concept Paper

Conclusions

Proceedings

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La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases