- Acerca de EURORDIS
- Enfermedades Raras
- Política de la UE
- Medicamentos Huérfanos
- ¿Qué es un medicamento huérfano?
- Promover el desarrollo de un medicamento huérfano
- Designación de un Medicamento Huérfano
- Mejora la seguridad de tus medicamentos
- Uso Compasivo
- Nuestro papel
- Implicación de los defensores de los pacientes
- Evaluación de Tecnología Sanitaria
- Acceso a los medicamentos huérfanos
- Lista de las últimas designaciones de medicamentos huérfanos y/o autorizaciones de mercado
- Vivir con una enfermedad rara
- Servicios y Formación
- Participa
- Noticias y Eventos
Quienes somos
EURORDIS-Rare Diseases Europe es una alianza única, sin ánimo de lucro de 812 organizaciones de pacientes de 70 países que trabajan juntos para mejorar la vida de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa.
Poniendo en contacto a pacientes, familias y grupos de pacientes, así como reuniendo a todos los grupos de interés y movilizando a la comunidad de enfermedades raras, EURORDIS fortalece la voz de los pacientes y contribuye a definir la investigación, políticas y servicios a los pacientes
En breve
EURORDIS-Rare Diseases Europe es una alianza única, sin ánimo de 812 organizaciones de pacientes de 70 países que trabajan juntos para mejorar la vida de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa.
Nuestra misión
La misión de Eurordis es construir una comunidad pan-Europea de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras, para ser portavoz de su palabra a nivel Europeo, y para, directa o indirectamente, luchar contra el impacto de las enfermedades raras en sus vidas.
Misión y Logros
EURORDIS-Rare Diseases Europe trabaja en plano transfronterizo y por todas las enfermedades para mejorar la vida de las personas que viven con una enfermedad rara.
Activity reports, strategic approach and by-laws
The Annual Activity Report produced by EURORDIS lists and develops in detail the priority objectives and achievements of EURORDIS for the previous year.
Staff
EURORDIS is made up of almost 40 people based in our Paris, Brussels and Barcelona offices.
Board of Directors
EURORDIS' Board of Directors is composed of 12 rare disease patient organisation representatives from countries around Europe. Our members elect the Board.
Volunteers
Learn about our volunteers: Who they are? What is their role? How do they contribute? Find out how to become a EURORDIS Volunteer
Contáctenos
EURORDIS tiene oficinas en París, Francia, Bruselas, Bélgica, y Barcelona, España.
¡Descubre las últimas noticias de la comunidad de enfermedades raras!Nosotros subscribimos los Principios del código HONcode.
Agradecemos la ayuda económica para el sitio web de EURORDIS de:
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
La voz de los pacientes de enfermedades raras en Europa
La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDIS
Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas.
El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.
Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDIS
Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDIS
La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDIS
Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas.
El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.
Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDIS
Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDIS