Quienes somos

EURORDIS-Rare Diseases Europe es una alianza única, sin ánimo de lucro de 826 organizaciones de pacientes de 70 países que trabajan juntos para mejorar la vida de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa. 


Poniendo en contacto a pacientes, familias y grupos de pacientes, así como reuniendo a todos los grupos de interés y movilizando a la comunidad de enfermedades raras, EURORDIS fortalece la voz de los pacientes y contribuye a definir la investigación, políticas y servicios a los pacientes.

 

En breve

EURORDIS-Rare Diseases Europe es una alianza única, sin ánimo de 826 organizaciones de pacientes de 70 países que trabajan juntos para mejorar la vida de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa.

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Misión y Logros

EURORDIS-Rare Diseases Europe trabaja en plano transfronterizo y por todas las enfermedades para mejorar la vida de las personas que viven con una enfermedad rara.

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Activity reports, strategic approach and by-laws

The Annual Activity Report produced by EURORDIS lists and develops in detail the priority objectives and achievements of EURORDIS for the previous year.

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Staff

EURORDIS is made up of almost 40 people based in our Paris, Brussels and Barcelona offices.

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Board of Directors

EURORDIS' Board of Directors is composed of 12 rare disease patient organisation representatives from countries around Europe. Our members elect the Board.

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Volunteers

Learn about our volunteers: Who they are? What is their role? How do they contribute?  Find out how to become a EURORDIS Volunteer

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Contáctenos

EURORDIS tiene oficinas en París, Francia, Bruselas, Bélgica, y Barcelona, España.

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La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDISRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases