Servicios y Recursos de Formación

En esta sección encontrarás información sobre cómo EURORDIS promueve la implementación de servicios adaptados a las necesidades de las personas con enfermedades raras, así como toda la información sobre la formación intensiva que proporciona  a los representantes de pacientes con enfermedades raras.

Esta formación se ofrece mediante módulos de formación online gratuitos y la Escuela de Verano de EURORDIS. Los temas tratados que se incluyen son: investigación médica, ética, marco regulador,  Agencia Europea del Medicamento, evaluación de riesgos y beneficios, farmacovigilancia y acceso al mercado.

 

Help line services

EURORDIS promotes, networks, trains and advocates on behalf of Rare Disease Help Line Services. The Rapsodyonline site lists and maps existing services around Europe.

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Recursos de Formación

La formación da poder a los representantes de los pacientes a defender las enfermedades raras de manera eficaz.

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Servicios Sociales especializados

Los Servicios Sociales Especializados son decisivos para dar poder a las personas con enfermedades raras, y fundamentales para mejorar su bienestar y salud

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RareConnect

RareConnect.org, la red en línea para las comunidades enfermedades raras, reúne a pacientes, familiares y grupos que de otra forma estarían aislados

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El Programa CAB de EURORDIS

Los Consejos Consultivos de Comunidades de pacientes (CAB) son grupos de defensores de pacientes establecidos para debatir sobre los últimos desarrollos, retos y temas relacionados con los tratamientos médicos en el ámbito de su enfermedad.

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La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDISRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas, RareConnect es una iniciativa de EURORDIS RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases