Les élections européennes qui se tiendront du 6 au 9 juin 2024 offrent à la communauté maladies rares une opportunité cruciale au sein de l’UE. À ce jour, il reste encore beaucoup à faire pour répondre aux besoins non-satisfaits des personnes atteintes d’une maladie rare en Europe, que ce soit en termes d’accès à un diagnostic précoce et approprié, à des traitements innovants et abordables, à des soins de santé complets, y compris d’assistance sociale et de santé mentale. Face à l’éparpillement et à l’insuffisance des données et des connaissances, et aux limites des actions nationales, les maladies rares constituent un domaine où l’action de l’UE peut avoir une valeur ajoutée exceptionnelle.
Ces élections offrent aux décideurs européens une occasion unique d’adapter les politiques publiques aux évolutions scientifiques, technologiques et sociétales et, in fine, d’améliorer les vies des 30 millions d’Européen.nes atteint.es de maladie rare.
EURORDIS – Rare Diseases Europe invite les candidat.es aux élections européennes à faire des maladies rares une priorité pour le prochain mandat de cinq ans et à soutenir en particulier les propositions suivantes :
Signez notre appel #ActRare2024
et engagez vous pour les maladies rares!
ILS ET ELLES S’ENGAGENT POUR LES MALADIES RARES:
FOCUS SUR NOS PRIORITÉS EN VUE DES ÉLECTIONS EUROPÉENNES :
30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe appellent de leurs vœux un monde où elles pourront vivre mieux et plus longtemps et réaliser tout leur potentiel, dans une société qui valorise leur bien-être et ne laisse personne de côté.
En collaboration avec ses 1000+ associations de patient.es, EURORDIS a élaboré un ensemble de recommandations dans 8 domaines stratégiques, dans le but de répondre aux besoins non satisfaits de la communauté maladies rares.
COMMENT AGIR POUR LES MALADIES RARES ?
Si vous représentez une Alliance Nationale, faites passer le mot et contacter les candidat.es aux élections !
Vous représentez une Alliance Nationale ? Rejoignez-nous dans cette mission cruciale ! Ensemble, donnons de la voix. Aidez-nous à contacter des candidat.es aux élections européennes. Parlez-en autour de vous, écrivez aux candidat.es en utilisant notre email type, soutenez #ActRare2024 sur les réseaux sociaux, et partagez notre Manifeste autour de vous. Téléchargez nos supports de communication !
Vous représentez les patient.es : contactez votre Alliance Nationale
Vous représentez activement les patient.es ou faites partie d’une organisation de patient.es souhaitant contribuer à recruter des champion.es maladies rares ? Pour soutenir notre cause, contactez votre Alliance Nationale, qui coordonne cette campagne dans votre pays. Son équipe vous expliquera comment impliquer efficacement les candidat.es aux élections européennes et donner plus de voix encore à notre collectif. Cherchez votre Alliance Nationale.
D’AUTRES MANIFESTES QUE NOUS SOUTENONS
Engagé.es à plaider pour la santé, la non-discrimination et l’engagement de la société civile, nous soutenons les manifestes suivants pour défendre un avenir où la santé et l’inclusivité auraient toute leur place:
- EU4Health Civil Society Alliance : 10 priorités en faveur de la santé sur l’agenda politique.
- Civil Society Europe : en vue des élections 2024, la campagne Civil Society for EU veut améliorer l’espace civique et favoriser le dialogue citoyen.
- European Disability Forum Manifesto : construire un avenir inclusif pour les personnes en situation de handicap dans l’UE.
Ensemble, faisons tout pour que les maladies rares restent une priorité pour l’Europe !