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Les élections européennes 2024

Les élections qui se tiendront du 6 au 9 juin 2024 afin de renouveler le Parlement européen offrent à la communauté maladies rares une opportunité cruciale au sein de l’UE. Pour nous, malades et représentants de malades, participer à ces élections dans l’un des 27 États membres est un moyen d’influer sur les politiques de santé, en particulier pour les maladies rares.

Les parlementaires européens que nous élisons vont jouer un rôle capital en matière de législation, de financement et d’initiatives pour la recherche, les traitements et toute action de soutien dans ce domaine.

C’est là un fait qui souligne combien notre engagement et notre vote éclairé comptent : nous veillons ainsi à ce que les besoins et défis spécifiques de la communauté maladies rares fassent l’objet de mesures efficaces au niveau de l’UE.

Ces élections offrent aux décideurs européens une occasion rare d’adapter les politiques publiques aux évolutions scientifiques, technologiques et sociétales et, in fine, d’améliorer les vies des 30 millions d’Européens atteints de maladie rare.

À ce jour, les personnes atteintes de maladie rare en Europe et au-delà ont encore des besoins criants non satisfaits dans plusieurs domaines. La situation reste insatisfaisante notamment en matière de diagnostic précoce et approprié, de traitement, de soins de santé et d’assistance sociale.

Face à l’éparpillement et à l’insuffisance des données et des connaissances, et aux limites des actions nationales, les maladies rares constituent un domaine où l’action de l’UE peut avoir une valeur ajoutée exceptionnelle.

Pour toutes ces raisons, EURORDIS-Rare Diseases Europe plaide pour que les candidats au Parlement européen et à la future Commission européenne fassent des maladies rares une priorité.

Nous exhortons en particulier les futurs responsables européens à s’investir ces cinq prochaines années au service des priorités suivantes :

Votre statut de candidat ou candidate au Parlement européen vous offre l’opportunité unique de porter haut la cause des maladies rares. En vous alignant sur notre mission, vous pouvez jouer un rôle déterminant pour façonner dans l’UE un avenir plus inclusif et plus centré sur la santé. Nous vous invitons à soutenir publiquement les 30 millions d’Européens atteints de maladie rare.

Vous représentez une Alliance Nationale ? Rejoignez-nous dans cette mission cruciale ! Ensemble, donnons de la voix. Aidez-nous à contacter des candidats aux élections européennes. Parlez-en autour de vous, écrivez aux candidats et candidates en utilisant notre modèle d’email et de carte postale, mobilisez les réseaux sociaux avec nos messages, et publiez notre Manifeste sur votre site Internet pour le diffuser dans votre réseau. Téléchargez nos supports de communication !

Vous représentez assidûment les malades ou faites partie d’une organisation de malades souhaitant contribuer à recruter des champions maladies rares ? Pour soutenir notre cause, contactez votre Alliance Nationale, qui coordonne cette campagne dans votre pays. Son équipe vous expliquera comment impliquer efficacement les candidats et candidates aux élections européennes et donner plus de voix encore à notre collectif. Cherchez votre Alliance Nationale.

Engagés à plaider pour la santé, la non-discrimination et l’implication de la société civile, nous sommes fiers de soutenir les manifestes suivants, chacun étant en phase avec notre vision d’un avenir où santé et inclusivité seraient meilleures encore :

  1. EU4Health Civil Society Alliance : 10 priorités en faveur de la santé sur l’agenda politique.
  2. Civil Society Europe : en vue des élections 2024, la campagne Civil Society for EU veut améliorer l’espace civique et favoriser le dialogue citoyen.
  3. European Disability Forum Manifesto : construire un avenir inclusif pour les personnes en situation de handicap dans l’UE.

Ensemble, faisons tout pour que les maladies rares restent une priorité pour l’Europe !