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Qu'est ce qu'un «médicament orphelin» ?
Les médicaments orphelins sont des médicaments servant au diagnostic, à la prévention ou au traitement de maladies rares létales ou très graves.
Lire la notice d’information : « Qu’est-ce qu’un médicament orphelin ? »
(en anglais)
En Europe, on définit les maladies comme rares quand elles affectent moins d’un citoyen sur 2 000.
Les médicaments pour les traiter sont dits « orphelins » parce que, dans les conditions normales de marché, l’industrie pharmaceutique a peu intérêt à développer et à commercialiser des produits destinés seulement à un nombre restreint de patients.
Pour les entreprises pharmaceutiques, le coût extrême de mise sur le marché d’un produit ne serait pas couvert par les ventes attendues sur ce marché.
En effet, le marché potentiel d’un nouveau traitement étant lui aussi restreint, les entreprises pharmaceutiques encourraient une perte financière.
C’est pourquoi les pouvoirs publics et les associations consacrées aux maladies rares comme EURORDIS encouragent les incitations économiques pour encourager les entreprises pharmaceutiques à mettre au point et à commercialiser des médicaments destinés à traiter les maladies rares.
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Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDIS
Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences.
Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.
Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS
Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS
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