Services d’assistance téléphonique maladies rares

Les personnes atteintes de maladie rare sont souvent confrontées à un manque abyssal d’information et de soutien. Quand le diagnostic tombe, leur premier interlocuteur est en général l’association locale de patients consacrée à leur maladie. Si une organisation de patients n’existe pas dans leur cas ou ne peut leur fournir des informations justes et validées, le malade se trouve livré à lui-même, isolé.

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Pour combler ces manques, les services d’assistance téléphonique maladies rares proposent une aide sociale et psychologique et facilitent l’information. La liste ci-après énumère tous les services disponibles par pays.

EURORDIS promeut les services d’assistance téléphonique maladies rares, favorise leur mise en réseau, forme leurs membres et plaide en faveur de leurs actions. Pour créer un service qui fournisse des informations et un soutien de qualité, les associations de patients ont besoin d’être guidées et assistées. Le European Network of Rare Disease Help Lines (réseau européen de services d’assistance téléphonique maladies rares) assure cette aide.

Les * sur la liste ci-après indiquent les services membres du European Network of Rare Disease Help Lines.

       Services d’assistance téléphonique maladies rares      

Pays

Organisation     

Numéro d’appel et coordonnées complémentaires

      Allemagne                

ACHSE Betroffenen- und Angehörigenberatung

+49 3033007080
www.achse-online.de
Croatie*

Croatian Help Line for Rare Diseases

+385 12441393
rijetke.bolesti@gmail.com
www.rijetke-bolesti.hr/rare-diseases-croatia
Groupe Facebook
Danemark *

Rare Disorders Denmark

+45 33140010
helpline@sjaeldnediagnoser.dk
sjaeldnediagnoser.dk/helpline/
Espagne *

SIO Feder

+34 918221725
sio@enfermedades-raras.org
États-Unis

GARD Genetic and Rare Diseases Information Center

+1 8882052311
France *

AFM-Téléthon (maladies neuromusculaires uniquement)

+33 0800353637
www.afm-telethon.fr/services-aux-familles-malades
France *

 
Maladies Rares Info Services (MRIS)

+ 33 156538136
info-services@maladiesrares.org
www.maladiesraresinfo.org
Hongrie *

Lifebelt

+36 617904533
mentoov@rirosz.hu
mentoov.rirosz.hu/
Irlande *

National Rare Diseases Office (NRDO)

+353 1800 24 03 65 ou 
+ 353 18545065
rare.diseases@mater.ie
www.hse.ie/eng/services
Italie * Università di Padova, Coordinating Centre for Rare Diseases, Veneto Region + 39 049 82 15 700
malattierare@pediatria.unipd.it
Italie *

Telefono Verde Malattie Rare

+39 800896949
Norvège

Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders Oslo University Hospital

+47 23 02 69 75
liegen@ous-hf.no
Helsenorge.no/Sjeldnediagnoser
Portugal *  

Linha Rara

+351 300505700
info@rarissimas.pt
Roumanie *

Romanian National Alliance for Rare Disease (NoRo Help Line)

+40 260611214
office@apwromania.ro
Roumanie *

Romanian Myasthenia Gravis National Information Centre

+40 744704399
+40 743470122
asociatia.miastenia@gmail.com
miastenie.ro/helpline-info-mg-ro/
Serbie *

NORBS

+381 800333103
office@norbs.rs
www.norbs.rs/
Suisse *

Infos Maladies Rares

+41 848314372
contact@infomaladiesrares.ch
www.info-maladies-rares.ch/
Suisse *

Seltene Krankheiten

+41 442663535
selten@kispi.uzh.ch
www.kispi.uzh.ch

 

 

 

 

 

Page created: 13/09/2018
Page last updated: 14/09/2018
 
 
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