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Services d’assistance téléphonique maladies rares
Les personnes atteintes de maladie rare sont souvent confrontées à un manque abyssal d’information et de soutien. Quand le diagnostic tombe, leur premier interlocuteur est en général l’association locale de patients consacrée à leur maladie. Si une organisation de patients n’existe pas dans leur cas ou ne peut leur fournir des informations justes et validées, le malade se trouve livré à lui-même, isolé.
Pour combler ces manques, les services d’assistance téléphonique maladies rares proposent une aide sociale et psychologique et facilitent l’information. La liste ci-après énumère tous les services disponibles par pays.
EURORDIS promeut les services d’assistance téléphonique maladies rares, favorise leur mise en réseau, forme leurs membres et plaide en faveur de leurs actions. Pour créer un service qui fournisse des informations et un soutien de qualité, les associations de patients ont besoin d’être guidées et assistées. Le European Network of Rare Disease Help Lines (réseau européen de services d’assistance téléphonique maladies rares) assure cette aide.
Les * sur la liste ci-après indiquent les services membres du European Network of Rare Disease Help Lines.
Services d’assistance téléphonique maladies rares |
||
|
Pays |
Organisation |
Numéro d’appel et coordonnées complémentaires |
|
Allemagne |
ACHSE Betroffenen- und Angehörigenberatung |
+49 3033007080 www.achse-online.de |
| Croatie* |
Croatian Help Line for Rare Diseases |
+385 12441393 rijetke.bolesti@gmail.com www.rijetke-bolesti.hr/rare-diseases-croatia Groupe Facebook |
| Danemark * |
Rare Disorders Denmark |
+45 33140010 helpline@sjaeldnediagnoser.dk sjaeldnediagnoser.dk/helpline/ |
| Espagne * |
SIO Feder |
+34 918221725 sio@enfermedades-raras.org |
| États-Unis |
GARD Genetic and Rare Diseases Information Center |
+1 8882052311 |
| France * |
AFM-Téléthon (maladies neuromusculaires uniquement) |
+33 0800353637 www.afm-telethon.fr/services-aux-familles-malades |
| France * |
|
+ 33 156538136 info-services@maladiesrares.org www.maladiesraresinfo.org |
| Hongrie * |
Lifebelt |
+36 617904533 mentoov@rirosz.hu mentoov.rirosz.hu/ |
| Irlande * |
National Rare Diseases Office (NRDO) |
+353 1800 24 03 65 ou + 353 18545065 rare.diseases@mater.ie www.hse.ie/eng/services |
| Italie * | Università di Padova, Coordinating Centre for Rare Diseases, Veneto Region |
+ 39 049 82 15 700 malattierare@pediatria.unipd.it |
| Italie * |
Telefono Verde Malattie Rare |
+39 800896949 |
| Norvège |
Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders Oslo University Hospital |
+47 23 02 69 75 liegen@ous-hf.no Helsenorge.no/Sjeldnediagnoser |
| Portugal * |
Linha Rara |
+351 300505700 info@rarissimas.pt |
| Roumanie * |
Romanian National Alliance for Rare Disease (NoRo Help Line) |
+40 260611214 office@apwromania.ro |
| Roumanie * |
Romanian Myasthenia Gravis National Information Centre |
+40 744704399 +40 743470122 asociatia.miastenia@gmail.com miastenie.ro/helpline-info-mg-ro/ |
| Serbie * |
NORBS |
+381 800333103 office@norbs.rs www.norbs.rs/ |
| Suisse * |
Infos Maladies Rares |
+41 848314372 contact@infomaladiesrares.ch www.info-maladies-rares.ch/ |
| Suisse * |
Seltene Krankheiten |
+41 442663535 selten@kispi.uzh.ch www.kispi.uzh.ch |
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La voix des patients atteints de maladies rares en Europe
Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDIS
Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences.
Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.
Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS
Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS
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