Apprendre les uns des autres

Profitez de l’expérience d’autres associations de patients dans le monde.

 

Pédaler en Australie et collecter des fonds pour la recherche

Plus de 40 personnes, dont certaines malvoyantes, ont récemment parcouru 700 kilomètres à vélo à travers le sud-est de l’Australie.

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Vaincre les cancers pédiatriques

SIOPE est une association européenne qui encourage la dispense de soins optimaux pour les enfants et les jeunes cancéreux

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Les maladies rares doivent être prises au sérieux (ENSERio)

Première étude sur les besoins socio-sanitaires des personnes atteintes de maladies rares en Espagne.

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Le Symposium Nikolas et la recherche

Tout a commencé quand deux parents ont découvert que leur fils était atteint d’une maladie rare.

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L'Association britannique sur le syndrome de l'X fragile

Information et soutien aux familles et aux professionnels

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Rétinite pigmentaire : Michael Griffith, un visionnaire

Bien qu'il était déjà atteint de rétinite pigmentaire en 1983, ce n'est pas pour lui que Michael Griffith a décidé de fonder Fighting Blindness.

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Deux associations, un même combat...

Les chromosomes portent les clés génétiques de toutes les fonctions du corps humain.

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Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)

Au service des malades et de la recherche

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Thalassaemia International Federation

Une des raisons qui ont poussé des groupes de patients de différentes régions du monde à se regrouper en 1986 au sein de la Thalassaemia International Federation  

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L'ostéogenèse imparfaite en Roumanie

Œuvrer pour un accès gratuit aux traitements  

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New Zealand Organisation for Rare Disorders

Loin de nous mais avec des problèmes similaires

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Les maladies rares en Australie : une approche fragmentée

L'isolement est l'un des nombreux problèmes rencontrés par les patients atteints de maladies rares où que ce soit sur la planète.

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La Federation of European Williams Syndrome Associations (FEWS)

Une Federation qui rassemble des groupes de malades qui ont en commun de vouloir améliorer la vie des personnes atteintes du syndrome de Williams  

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Campagne mondiale: Trouver les enfants Progeria

Lancée fin octobre 2009, la campagne « Trouvons les 150 autres » est une initiative internationale visant à trouver tous les enfants atteints de progeria de par le monde.

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Paraplégie Spastique Familiale: un petit pas

Progrès de la recherche : un petit pas pour une grande différence

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ARSBH : promouvoir l’égalité transfrontière

Pour une parité de traitement, en Europe, du Spina Bifida et de l’hydrocéphalie

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Un nouveau registre sur les diabètes rares

Le nouveau projet EURO-WABB vise à dresser un registre sur les syndromes d’Alström, de Wolfram et de Bardet-Biedl et à améliorer le diagnostic, les soins, les connaissances et les traitements.

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Mieux vaut prévenir que guérir !

L'exemple de la Fédération internationale du Spina Bifida et de l'hydrocéphalie

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La communauté VHL en ligne : un facteur de soutien mutuel

Depuis décembre 2010, la communauté en ligne des patients atteints de la maladie Von Hippel-Lindau permet aux malades de se rassembler, de discuter, d’apprendre et de devenir plus forts.

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Tumeurs endocrines (NET) : le cancer en camouflage

Les tumeurs endocrines sont souvent mal diagnostiquées. NET-groep s’efforce de remédier à cette situation.

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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases