Tisser des liens

Consultez les pages suivantes pour trouver le moyen de vous engager auprès de la communauté des maladies rares.

 

Rejoindre RareConnect

Rejoignez une communauté de patients ou un groupe de discussion. Vous y trouverez un endroit sûr où entrer en relation avec des patients atteints de maladie rare.

en lire plus...
 

Nous retrouver sur les réseaux sociaux

Suivez EURORDIS sur Facebook et Twitter pour connaître notre actualité.

en lire plus...
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases