Bon à savoir

Cette section explique l’importance de la pharmacovigilance : c’est vous qui êtes atteint de la maladie, il est donc important que vous sachiez qu’il existe des informations susceptibles de vous aider s’il arrivait quelque chose en lien avec votre traitement.

 

Quels sont les médicaments sûrs ?

Un médicament complètement sûr et en même temps vraiment efficace, ça n’existe pas.

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Que faire en premier si je suspecte un effet indésirable ?

Contactez systématiquement votre médecin ou un autre professionnel de santé.

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Si je me trompe en prenant mon médicament, faut-il signaler mon erreur ?

Oui, informez-en si possible les autorités compétentes, pour qu’elles puissent proposer des changements.

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Où puis-je trouver les informations transmises par les autres patients ?

EudraVigilance est la base de données qui regroupe tous les rapports des médecins et des patients, et à laquelle vous avez désormais accès.

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Que se passe-t-il quand je notifie un effet indésirable ?

Les rapports sont collectés par les autorités de pharmacovigilance de votre pays.

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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases