Collecter des éléments concrets pour faire évoluer les politiques
En 2019, EURORDIS a lancé le programme Rare Barometer, qui collecte dans le cadre d’enquêtes ponctuelles des éléments probants sur le quotidien de la communauté maladies rares. Entre-temps, plus de 15 000 personnes touchées par les maladies rares ont répondu à ces sondages, apportant de précieux témoignages sur leurs expériences et défis journaliers. Cette approche factuelle renforce notre travail de plaidoyer dans la mesure où les résultats des enquêtes nourrissent nos actions au niveau européen. En communiquant ces informations aux responsables politiques, nous veillons à ce qu’ils comprennent mieux la réalité de nos vies avec les maladies rares et l’importance d’agir pour soutenir notre communauté.
Renforcer les moyens d’action des représentants de malades
EURORDIS s’assure que la communauté maladies rares est bien représentée lors des débats politiques et des prises de décision au niveau européen.
Avec l’EURORDIS Open Academy et la Semaine des maladies rares, EURORDIS renforce les capacités des représentants de malades pour les aider à gagner en efficacité au niveau de l’UE, au service de notre communauté. Ces programmes abordent des thèmes tels que les actions de plaidoyer à l’international, les institutions de l’Union européenne ou encore le processus décisionnel dans l’UE. Lors de la Semaine des maladies rares, EURORDIS propose aux représentants de malades plusieurs formations et évènements de réseautage, qui les aident à acquérir les connaissances et compétences nécessaires pour agir efficacement au niveau européen.
Mettre à profit les atouts de la communauté maladies rares
En 2019, EURORDIS a mené l’enquête prospective Rare 2030, un projet multi-acteurs qui visait à avoir une vue d’ensemble complète de l’état des politiques maladies rares en Europe et à identifier des scénarios et recommandations pour l’avenir. Cette étude a mobilisé plus de 250 parties prenantes et experts, y compris des représentants de malades, des professionnels de santé, des décideurs politiques et des chercheurs. Après deux ans de travaux, elle a pris fin en janvier 2021.
Suite à la publication des « Rare 2030 Foresight Study Recommendations », EURORDIS a lancé la campagne #30millionreasons for European Action on rare diseases, qui invite à élaborer un nouveau plan d’action pour les maladies rares en Europe.
EURORDIS-Rare Diseases Europe a demandé aux Fédérations européennes, aux Alliances Nationales des maladies rares, à ses associations membres, et à l’ensemble de la communauté maladies rares leurs raisons personnelles de vouloir améliorer la situation. Plus de 2 100 personnes, regroupant aussi bien les malades que leurs parents, frères, sœurs, amis, représentants ou soignants, ainsi que des chercheurs, ont ainsi expliqué pourquoi, selon eux, l’Europe devait agir. Les raisons recueillies constituent autant d’expériences personnelles, d’espoirs et de craintes, qui nous touchent, nous motivent, parfois nous chamboulent, nous passionnent, et nous rendent humbles.
La campagne #30millionreasons a souligné le besoin d’une réponse globale et coordonnée face aux défis auxquels sont confrontés les quelque 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe. L’appel à un plan d’action est une étape essentielle pour garantir aux malades l’accès à un diagnostic dans les meilleurs délais, à un traitement et à un soutien appropriés, et pour veiller à ce que leurs droits et besoins soient pleinement reconnus et respectés.
Les raisons avancées par les participants sont présentées sur le site web de la campagne, reasons.eurordis.org, où elles sont classées par pays. En complément, une publication regroupant toutes ces raisons a été remis aux décideurs politiques et personnalités influentes en Europe.
La campagne donne également la parole à quatre représentants de malades de différents pays européens, qui énumèrent leurs raisons personnelles en vidéo.