EURORDIS est déterminé à échanger avec des décideurs politiques à tous les niveaux. Au travers de nos diverses initiatives, nous cherchons à les sensibiliser aux besoins des personnes atteintes de maladie rare.
En 2019, EURORDIS a créé le Réseau de parlementaires plaidant pour les maladies rares (Network of Parliamentary Advocates for Rare Diseases), , qui incite les parlementaires européens et les législateurs nationaux à défendre la communauté maladies rares..
Le Réseau de parlementaires plaidant pour les maladies rares est un groupe informel de parlementaires européens et nationaux décidés à améliorer la vie des personnes atteintes de maladie rare. À travers ce Réseau, EURORDIS entend regrouper des parlementaires pour mener une action forte, au plan local et international, contribuer politiquement à la législation actuelle et future, et intégrer les maladies rares à toutes les politiques pertinentes, à tous les niveaux.
En 2021, EURORDIS a lancé la Semaine des maladies rares à Bruxelles, qui propose une série d’évènements destinés à mobiliser les défenseurs de notre cause et à renforcer les connaissances et compétences nécessaires pour participer efficacement aux activités de plaidoyer au niveau européen. Cette semaine inclut des webinaires, des séances de formation, des réunions avec des décideurs politiques, et des évènements de réseautage. L’initiative a pour objectif de sensibiliser aux maladies rares, et de transmettre d’une même voix un message clair, au nom de la communauté maladies rares, aux parlementaires européens et aux autres décideurs siégeant à Bruxelles.
EURORDIS organise aussi la Conférence européenne biennale sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD), qui sert de plateforme pour faire valoir les besoins de la communauté maladies rares auprès des décideurs, des organismes de réglementation et des entreprises du secteur. Cette conférence est devenue un évènement essentiel dans le calendrier de notre communauté, offrant une occasion vitale à nombre de responsables politiques d’échanger avec des parties prenantes du domaine des maladies rares.
Par le passé, nous avons également été un partenaire actif de deux actions conjointes sur les maladies rares et de l’Action conjointe de l’UE sur les cancers rares, initiatives qui ont été essentielles pour façonner les politiques maladies rares. De même, nous avons contribué aux efforts européens visant à instaurer des plans nationaux maladies rares dans les 28 pays de l’UE. EURORDIS continue de soutenir la création de plateformes similaires, au sein desquelles toutes les parties prenantes de la communauté des maladies rares (malades, cliniciens, chercheurs, autorités, industrie, etc.) peuvent faire avancer collectivement l’action publique, de façon à obtenir des résultats concrets dans la vie privée et la vie professionnelle de ses membres.
À travers ces initiatives et d’autres encore, EURORDIS s’assure que la voix de la communauté maladies rares est entendue et que ses besoins sont pris en compte dans les politiques menées et dans les prises de décision.