Eurordis - Rare Disease Europe

Les cancers rares sont des occurrences rares d’une maladie commune. Ils touchent, chacun, moins de six patients sur 100 000 par an, soit un nouveau patient sur cinq dont le cancer vient d’être diagnostiqué.[1]

On estime à 5,1 millions le nombre de personnes atteintes de cancer rare en Europe, avec environ 650 000 nouveaux diagnostics de cancer par an et 200 types de cancers rares.[2]

La communauté maladies rares et la communauté cancers rares sont parfois perçues comme deux mondes distincts. En réalité, cette distinction n’a pas lieu d’être. D’après les conclusions d’une étude menée par EURORDIS auprès de 60 associations de patients atteints de cancers rares, patients et familles portent le même fardeau et font face à des défis similaires, dus à la rareté de leurs maladies :

• un périple long et difficile vers le diagnostic,
• un accès inexistant ou compliqué à des soins de santé, à une assistance sociale ou à des médicaments appropriés,
• un manque de médecins spécialisés à l’échelle nationale, un faible nombre de traitements disponibles.