Services & Ressources de formation

Dans cette section, vous trouverez toutes les informations sur les actions d’EURORDIS visant à promouvoir la mise en oeuvre de services adaptés aux besoins des personnes vivant avec une maladie rare, ainsi que sur les formations approfondies que propose EURORDIS aux représentants de patients atteints de maladie rare.

Ces formations prennent la forme de modules en ligne gratuits, mais aussi de l’Université d’été EURORDIS. Les thèmes couverts inclus : la recherche médicale, l’éthique, le cadre de réglementation, l’Agence européenne des médicaments, l’évaluation bénéfice-risque et la pharmacovigilance, ou encore l’accès au marché.

 

Help line services

EURORDIS promotes, networks, trains and advocates on behalf of Rare Disease Help Line Services. The Rapsodyonline site lists and maps existing services around Europe.

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Ressources de formation

Ces formations aident les représentants de malades à plaider efficacement la cause des maladies rares.

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Services Sociaux Spécialisés

Les services sociaux spécialisés sont indispensables pour autonomiser les personnes vivant avec une maladie rare et améliorer leur état de santé et leur bien-être

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RareConnect

RareConnect.org, réseau en ligne dédié aux communautés de maladies rares, met en relation des patients, des familles et des associations qui sans lui resteraient peut-être isolés

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Programme d’EURORDIS sur les Comités consultatifs de malades (CCM)

Les Comités consultatifs de malades (CCM) sont des groupes créés par des représentants de malades afin de discuter avec les promoteurs d’essais cliniques au sujet des dernières avancées, des enjeux et des problèmes liés aux recherches médicales qui les concernent.

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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases