Comunità online RareConnect.org

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RareConnect.org, insieme alle più importanti associazioni di pazienti affetti da malattie rare, offre comunità online che consentono alle persone di entrare in contatto una con l’altra e di parlare di questioni che li riguardano dovendo vivere con una malattia rara

RareConnect Storia della settimana

Una famiglia spagnola è in cerca di altri casi di delezione del braccio lungo del cromosoma 2 (2q33.2 2q34)

 

 

 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect The Rare Barometer Programme is a EURORDIS initiative that carries out surveys to transform rare disease patients' experiences into figures and facts that can be shared with decision-makers.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases