LE NOSTRE PRIORITA’ PER LE ELEZIONI EUROPEE: DI COSA ABBIAMO BISOGNO?
Le elezioni per il Parlamento europeo, previste tra il 6 e il 9 giugno 2024, rappresentano una grande opportunità per la comunità delle malattie rare dell’Unione Europea. Come pazienti e rappresentanti dei pazienti, la partecipazione a queste elezioni nei 27 Stati membri ci consente di influenzare le politiche sanitarie, in particolare quelle che riguardano le malattie rare.
I deputati al Parlamento europeo che eleggeremo svolgeranno un ruolo chiave nella definizione della legislazione, dei finanziamenti e delle iniziative cruciali in materia di ricerca, terapie e sostegno alle malattie rare.
Questo sottolinea ulteriormente l’importanza del nostro impegno e del voto informato per garantire che le esigenze e le difficoltà specifiche della comunità delle malattie rare siano affrontate in modo efficace dall’Unione Europea.
Attraverso queste elezioni, i responsabili politici europei hanno una rara opportunità di portare la politica al passo con i cambiamenti scientifici, tecnologici e sociali e in definitiva di migliorare la qualità di vita di 30 milioni di cittadini europei affetti da una malattia rara.
Ad oggi, le persone che vivono con una malattia rara in Europa e oltre confine hanno ancora un elevato fabbisogno terapeutico in un’ampia gamma di settori, quali l’accesso a diagnosi, cure e assistenza sanitaria e sociale tempestive ed appropriate.
Le malattie rare costituiscono un’area nella quale l’azione europea può avere un grande valore aggiunto, dal momento che i dati e le conoscenze sono sparsi ed insufficienti e le iniziative nazionali limitate.
Alla luce di tutto ciò, EURORDIS-Rare Diseases Europe si batte affinché i candidati al Parlamento europeo e la futura Commissione europea facciano delle malattie rare una loro priorità politica.
Nello specifico, invitiamo i futuri responsabili delle politiche europee ad impegnarsi sulle seguenti priorità per il prossimo mandato quinquennale:
Firma l’impegno #ActRare2024 e diventa un campione delle malattie rare!
GALLERIA DEI SOSTENITORI DELLE MALATTIE RARE
COME PUOI CONTRIBUIRE?
Se sei un candidato, diventa un sostenitore delle malattie rare!
Come candidato al Parlamento Europeo, hai l’opportunità unica di sostenere la causa delle malattie rare. Allineandoti con la nostra missione, puoi svolgere un ruolo centrale nel plasmare un futuro più inclusivo e incentrato sulla salute per i cittadini europei. Ti invitiamo a mostrare il tuo sostegno ai 30 milioni di europei che vivono con una malattia rara.
Se rappresenti una Federazione Nazionale, spargi la voce e raggiungi i potenziali candidati al Parlamento Europeo!
Rappresenti una Federazione nazionale? Unisciti a noi in questa importante missione! Aiutaci ad amplificare la nostra voce ed entra in contatto con i potenziali candidati al Parlamento europeo. Spargi la voce, raggiungi un maggior numero di candidati utilizzando il nostro modello di email e scheda illustrata, resta in contatto con noi sui social media con i nostri messaggi e pubblica il nostro Manifesto sul tuo sito per condividerlo con la tua rete. Scarica i nostri materiali!
Sei un rappresentante di pazienti, rivolgiti alla tua Federazione nazionale, che coordina la campagna nel tuo Paese.
Sei un impegnato sostenitore dei pazienti o fai parte di un’associazione disposta ad aiutare a reclutare rappresentanti delle malattie rare? Per sostenere la nostra causa, ti invitiamo a contattare la tua Federazione nazionale, organismo di coordinamento di questa campagna nel tuo Paese, che saprà guidarti su come interagire in modo efficace con i candidati al Parlamento europeo e come amplificare la nostra voce collettiva. Find your National Alliance.
ALTRI MANIFESTI CHE SOSTENIAMO
Nel nostro impegno a promuovere la salute, la non discriminazione e il coinvolgimento della società civile, sosteniamo con orgoglio i seguenti manifesti, ciascuno allineato con la nostra visione per un futuro più sano e inclusivo:
- EU4Health Alleanza della società civile: 10 priorità per garantire la salute nell’agenda politica.
- Società civile per l’UE: campagna elettorale dell’Unione Europea del 2024 per una migliore società civile, spazio civico e dialogo civile.
- Manifesto del Forum europeo sulla disabilità : costruire un futuro inclusivo per le persone con disabilità nell’UE.
Assicuriamoci che le malattie rare rimangano una priorità per l’Europa!