Linee di assistenza telefonica malattie rare

Le persone che vivono con una malattia rara si trovano spesso di fronte ad una cruciale mancanza di informazioni e di supporto. Dopo aver ricevuto la diagnosi, il primo punto di contatto è spesso l'associazione locale di pazienti affetti dalla stessa malattia. Quando non esiste un’associazione di pazienti specifica per la propria malattia o se l’associazione non è in grado di fornire informazioni corrette e validate, il paziente resta totalmente isolato.

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Le linee di assistenza telefonica per le malattie rare offrono soluzioni sociali, psicologiche e informative in grado di soddisfare tutte queste esigenze. Di seguito è riportato l’elenco di tutte le linee di assistenza telefonica disponibili.

Il compito di EURORDIS è di creare reti, promuovere la formazione e offrire sostegno alle linee di assistenza per le malattie rare. Per creare un servizio che fornisca informazioni e supporto di qualità, le associazioni dei pazienti hanno bisogno di una guida e di assistenza. Lo European Network of Rare Diseases Help Lines (network europeo delle linee di assistenza telefonica per le malattie rare) fornisce proprio questa guida.

L’asterisco nell’elenco di seguito indica  se la linea di assistenza telefonica fa parte dello European Network of Rare Disease Help Lines.

       Linee di assistenza malattie rare  

Paese

Associazione

Numero telefonico e altre informazioni di contatto

Canada

Rare Disease Information and Resource Centre

+385 12441393
info@rqmo.org
www.rqmo.org/rare-disease-information-and-resource-centre/

Croazia*

Croatian Help Line for Rare Diseases

+385 12441393
rijetke.bolesti@gmail.com
www.rijetke-bolesti.hr/rare-diseases-croatia
Gruppo Facebook
Danimarca *

Rare Disorders Denmark

+45 33140010
helpline@sjaeldnediagnoser.dk
sjaeldnediagnoser.dk/helpline/
Francia *

AFM-Téléthon (neuro-muscular diseases only)

+33 0800353637
www.afm-telethon.fr/services-aux-familles-malades
Francia *

Maladies Rares Info Services (MRIS)

+ 33 156538136
info-services@maladiesrares.org
www.maladiesraresinfo.org
Germania

ACHSE Betroffenen- und Angehörigenberatung

+49 3033007080
www.achse-online.de
Irlanda *

National Rare Diseases Office (NRDO)

+353 1800 24 03 65 or 
+ 353 18545065
rare.diseases@mater.ie
www.hse.ie/eng/services
Italia *

Università di Padova, Centro di coordinamento malattie rare, regione Veneto

+ 39 049 82 15 700
malattierare@pediatria.unipd.it
Italia *

Telefono Verde Malattie Rare

+39 800896949
https://www.iss.it/?p=171
Italia *

Centro di ascolto malattie rare

+39 800 880101
http://www.regione.toscana.it/-/centro-di-ascolto-per-le-malattie-rare
Mexico

AcceSalud

accesalud@femexer.org
Norvegia

Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders Oslo University Hospital

+47 23 02 69 75
liegen@ous-hf.no
Helsenorge.no/Sjeldnediagnoser
Portogallo *

Linha Rara

+351 300505700
info@rarissimas.pt
Romania *

Romanian National Alliance for Rare Disease (NoRo Help Line)

+40 260611214
office@apwromania.ro
Romania *

Romanian Myasthenia Gravis National Information Centre

+40 744704399
+40 743470122
asociatia.miastenia@gmail.com
miastenie.ro/helpline-info-mg-ro/
Serbia *

NORBS

+381 800333103
office@norbs.rs
www.norbs.rs/
Spagna *

SIO Feder

+34 918221725
sio@enfermedades-raras.org
Svizzera *

Infos Maladies Rares

+41 848314372
contact@infomaladiesrares.ch
www.info-maladies-rares.ch/
Svizzera *

Seltene Krankheiten

+41 442663535
selten@kispi.uzh.ch
www.kispi.uzh.ch
Ungheria *

Lifebelt

+36 617904533
mentoov@rirosz.hu
mentoov.rirosz.hu/
USA

GARD Genetic and Rare Diseases Information Center

+1 8882052311

 

 

 

 

Page created: 14/09/2018
Page last updated: 23/11/2018
 
 
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