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Link ai siti delle segnalazioni: dove/a chi posso segnalare una reazione avversa a un farmaco?
In secondo luogo, si può anche scegliere di segnalare l'evento avverso per proprio conto. Ci sono diversi strumenti per segnalare: schede on-line, materiale cartaceo (fornito dal proprio medico o dal farmacista o dalla tua associazione di pazienti), o per telefono.
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Elenco degli Stati membri in cui è possibile scaricare e stampare una scheda e inviarla per posta alle autorità preposte
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La voce dei malati rari in Europa
Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari
RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato
Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.
La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.
La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDIS
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