RareConnect

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RareConnect.org, gestito da Care4Rare Canada in collaborazione con EURORDIS, è un network online, in costante crescita, dedicato alle comunità delle malattie rare che riunisce migliaia di malati, famiglie e associazioni che potrebbero, altrimenti, essere isolati. Attraverso RareConnect, i malati e coloro che se ne prendono cura hanno la possibilità di comunicare, condividere esperienze e informazioni in un forum online sicuro e moderato. Grazie al servizio di traduzione, disponibile gratuitamente per i partecipanti, RareConnect consente ai malati di diversi Paesi di interagire in inglese, francese, tedesco, italiano, portoghese, spagnolo, russo, serbocroato, ceco, ucraino e giapponese.

Ognuna delle comunità specifiche per una determinata malattia rara, riceve il supporto dei responsabili a tempo pieno della comunità , i quali animano e promuovono le comunità stesse e sostengono i moderatori volontari del gruppo membro. Questo network  è uno strumento inestimabile per condividere esperienze e soluzioni ai problemi più comuni sulla base delle esperienze della vastissima comunità delle malattie rare.

RareConnect prevede di espandere la piattaforma sociale e integrare la componente della ricerca a vantaggio dei ricercatori e degli utenti di RareConnect. RareConnect consentirà agli utenti di connettersi anonimamente a un portale di ricerca sicuro, permettendo l'iscrizione a studi di ricerca approvati dal comitato etico. Per medici e ricercatori si tratta di un nuovo strumento per ottimizzare le indagini e la raccolta dei dati.

Ulteriori informazioni
 

  • Visita il sito di RareConnect per un elenco completo delle comunità delle malattie rare attualmente iscritte

  • I pazienti o le associazioni dei malati interessate a collaborare con RareConnect per creare una comunità online, possono contattare: marta.campabadal@eurordis.org

  • Care4Rare Canada

 

Page created: 10/01/2014
Page last updated: 08/08/2018
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases