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Definire l´agenda

EURORDIS rappresenta la voce dei malati rari. In quanto organizzazione guidata da pazienti, svolgiamo un ruolo centrale nel sostenere politiche e iniziative che migliorino la vita dei pazienti. Lavorando in stretta collaborazione con i nostri membri, siamo stati determinanti nel plasmare la legislazione esistente e nel definire la direzione per l’assistenza e i trattamenti per le persone che vivono con una malattia rara in Europa.

Dove lavoriamo

Il nostro lavoro è concentrato sui livelli europeo, nazionale ed internazionale. Sebbene il numero complessivo di individui affetti da malattie rare sia elevato, le popolazioni di pazienti per ciascuna delle 6.000 malattie rare sono in numero ristretto e i pazienti sono spesso dispersi tra i vari paesi. Pertanto è importante che le strategie più efficaci per migliorare la vita dei cittadini europei affetti da malattie rare siano transfrontaliere. L’Europa rappresenta un’opportunità unica per la comunità delle malattie rare, consentendo di creare la massa critica di pazienti, esperti, conoscenze e risorse indispensabili per migliorare la vita dei malati rari e di aggiungere un valore considerevole agli sforzi nazionali..

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Politiche europee

Scopri di più sul lavoro di advocacy di EURORDIS per influenzare i decisori politici europei, compresi Commissione Europea e Parlamento Europeo.

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Politiche nazionali

Scopri di più sull'importante ruolo delle politiche nazionali nel migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara e su come EURORDIS si impegna a sostenere lo sviluppo dei piani nazionali sulle malattie rare.

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Politiche internazionali

Scopri di più sull'azione intrapresa a livello internazionale, presso l’ONU e l'OMS, per elevare le malattie rare a priorità globale per la salute.

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Determinare gli obiettivi

Nonostante siano stati compiuti progressi significativi nelle politiche sulle malattie rare negli ultimi due decenni, resta ancora molto lavoro da fare per rispondere pienamente alle esigenze delle persone che vivono con una malattia rara.

Noi di EURORDIS, ci impegniamo a difendere gli interessi della comunità delle malattie rare. Abbiamo condotto uno studio prospettico supportato dall’UE, Rare 2030, che ha coinvolto oltre 250 esperti e portatori di interessi, nonché 4000 pazienti. Questo progetto partecipativo ha guidato una riflessione sulle politiche per le malattie rare in Europa per i prossimi dieci anni e oltre e si è concluso con la pubblicazione di otto raccomandazioni generali volte a garantire che il futuro di 30 milioni di malati rari non sia lasciato al caso o alla fortuna.

Le raccomandazioni di Rare 2030 guidano il nostro lavoro di advocacy nelle suddette aree prioritarie. In particolare, EURORDIS e i suoi membri hanno sostenuto la necessità di una strategia completa per le malattie rare, essendo emersa come la principale raccomandazione dello studio Rare 2030 nel 2021. Per apportare un cambiamento significativo nella vita delle persone affette da una malattia rara, una tale strategia dovrebbe assumere la forma di unPiano d’azione europeo per le malattie rare .