Eurordis - Rare Disease Europe

L’Assemblea Generale di EURORDIS adotta la Carta dei Volontari di EURORDIS in occasione dell’Incontro Annuale dei Membri

I membri di EURORDIS hanno approvato la Relazione sull’Attività 2013, la Relazione Finanziaria 2013 e il Piano di Lavoro per il 2014, inclusi l’Action Plan 2014 e il Budget 2014 in occasione dell’Assemblea Generale Annuale che ha visto la partecipazione di 180 affiliati e che si è tenuta in concomitanza con l’Incontro dei Membri di EURORDIS (EMM) a Berlino, Germania.

L’Assemblea Generale, oltre a fornire ai membri l’occasione di esprimere la propria opinione sulla governance di EURORDIS e far sentire il proprio punto di vista su temi importanti, ha messo in evidenza l’attività dei numerosi Volontari che hanno un ruolo attivo e vitale nel successo di EURORDIS. Per dare un riconoscimento ufficiale all’importante contributo offerto dai volontari, è stata creata una nuova sezione all’interno del sito di EURORDIS. La Carta dei Volontari di EURORDIS, che mette in luce il valore chiave di EURORDIS, è stata presentata e adottata in occasione dell’Assemblea Generale.

La Relazione sulle attività di EURORDIS del 2013 presenta tutta la vasta gamma di attività in cui EURORDIS è stata coinvolta nel 2013, sottolineando le numerose iniziative, i risultati ottenuti nel campo dei Diritti, dell’Informazione e il Networking, delle Politiche, dei Servizi Sanitari e della Ricerca, dei Farmaci e delle Cure. Inoltre, la Relazione sulle attività riassume il piano strategico di EURORDIS (2010-2015) e riporta i costi e i ricavi dell’organizzazione, la struttura di governance, il nuovo personale, i membri e i sostenitori. La Relazione contiene anche il Piano di Lavoro per il 2014, inclusi l’Action Plan e il Budget.

L’Assemblea Generale ha inoltre votato le nomine per i posti vacanti nel Consiglio di Amministrazione e ha confermato le nomine di Dimitrios Synodinos della Federazione Greca per le Malattie Rare PESPA, di Birthe Byskov Holm di Malattie Rare Danimarca (Sjældne Diagnoser), di Dorica Dan dell’Associazione Romena Prader Willi (RPWA) e di Chicano Saura della Federazione Spagnola per le Malattie Rare, che subentra a Rosa Sanchez de Vega, alla quale vanno i nostri auguri e ringraziamenti di cuore.

Il Consiglio Direttivo, eletto annualmente dal Consiglio di Amministrazione subito dopo l’Assemblea Generale, è stato votato come segue: Presidente: Terkel Andersen, Danimarca; Vice Presidente: Avril Daly, Irlanda; Segretario Generale: John Dart, Regno Unito; Tesoriere: Dimitrios Synodinos, Grecia e Funzionario: Dorica Dan, Romania.

Dopo l’Assemblea di EURORDIS, l’Incontro Annuale dei Membri è proseguito con le popolari sessioni Imparare gli Uni dagli Altri, studiate per offrire ai sostenitori dei malati l’opportunità di confrontarsi e scambiarsi le migliori pratiche. Quest’anno sono stati trattati i temi del Crowdfunding, delle Iniziative sulla Formazione e l’Impiego, le Indagini come Strumenti per il Sostegno e il Forum Online dei Malati RareConnect. La giornata è proseguita con i quattro seminari in parallelo sul Capacity Building per il supporto ai malati, che si sono svolti nel pomeriggio e che hanno affrontato gli argomenti delle guide linea sulle migliori pratiche, il punto sui temi etici, legali e sociali nella ricerca, il supporto dei malati per migliorare l’accesso ai farmaci orfani e l’integrazione delle malattie rare nelle politiche sociali. Nel pomeriggio, un evento sociale di networking ha permesso ai partecipanti di continuare a scambiare opinioni, pratiche ed esperienze. Approfittando del fatto che quest’anno l’Incontro dei Membri di EURORDIS ha avuto luogo congiuntamente con la Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD 2014 Berlino), molti dei membri sono rimasti per l’ECRD, avendo avuto modo cosi di godere di altre due giornate piene di formazione, scambi e progressi delle soluzioni per le persone affette da una malattia rara.  

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Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo