Imparare gli uni dagli altri

Imparare dall’esperienza di altre associazioni di pazienti in tutto il mondo.

 

Pedalata in Australia per raccogliere fondi per la ricerca

Oltre 40 persone, alcune delle quali con problemi visivi, hanno recentemente completato un giro in bicicletta di 700 kilometri attraverso l’Australia Sud-Orientale.

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La lotta contro i tumori pediatrici

SIOPE è un’organizzazione europea che promuove l’adozione di elevati standard di cure per i bambini e i giovani colpiti da tumore

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Le Malattie Rare Vanno Prese sul Serio (ENSERio)

Il primo studio sulle esigenze socio-sanitarie delle persone affette da malattie rare in Spagna.

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Il Simposio Nikolas e la Ricerca

Tutto è iniziato con due famiglie che hanno scoperto che i loro figli sono affetti da una malattia rara.

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La società inglese dell'X Fragile

Informazione e sostegno alle famiglie e ai medici

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Retinite Pigmentosa: Michael Griffith - guardare avanti

Anche se Michael Griffith ha sviluppato la Retinite Pigmentosa nel 1983, non è stata certo questa sua condizione a impedirgli di fondare Fighting Blindness (Lotta alla cecità)

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VML - Vincere le malattie lisosomiali

Al servizio dei malati e della ricerca

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Thalassaemia International Federation

Uno dei motivi per i quali le associazioni dei pazienti di diverse parti del mondo si sono unite nel 1986 nella Thalassaemia International Federation

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Osteogenesi imperfetta in Romania

Lottare per l'accesso gratuito ai farmaci

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Organizzazione neozelandese per le malattie rare

Così lontani ma con gli stessi problemi  

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Malattie Rare in Australia: un approccio graduale

L'isolamento è uno dei tanti problemi affrontati dalle persone affette da malattie rare in tutto il mondo.

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La Federazione delle Associazioni Europee per la Sindrome di Williams (FEWS)

Una Federazione di associazioni che hanno in comune l'obiettivo di migliorare la vita delle persone affette dalla Sindrome di Williams  

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Campagna globale: Trovare bambini con Progeria

Iniziata a fine ottobre 2009, la campagna "Troviamo gli altri 150" è uno sforzo globale per rintracciare tutti i bambini affetti da Progeria nel mondo.

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Paraparesi Spastica Ereditaria: Solo un passo

I progressi della ricerca: solo un piccolo passo può fare una grande differenza

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ARSBH: Per l’uguaglianza a livello internazionale

Parità di trattamento in Europa per la spina bifida e idrocefalo

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Un nuovo registro per i diabeti rari

EURO-WABB è un nuovo progetto che ha come finalità la creazione di un registro per le sindromi di Alström, Wolfram e Bardet Biedl e migliorarne la diagnostica, la cura, la conoscenza e il trattamento.

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Prevenire è meglio che curare!

L’esempio della Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo

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Comunità online dei malati di VHL: una spinta al reciproco sostegno

A partire da dicembre 2010 è attiva la comunità online di Von Hippel-Lindau, che consente alle persone affette da questa malattia di mettersi in contatto tra loro, discutere, imparare e rafforzarsi.

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NET: tumori mimetizzati

I tumori neuroendocrini (NET) rappresentano un gruppo eterogeneo di neoplasie maligne che spesso non sono riconosciute o mal diagnosticate.

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La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases