Le Malattie Rare

Una malattia o un disturbo viene definito come raro in Europa quando colpisce meno di 1 su 2000 individui. Una malattia rara può colpire solo un piccolo numero di persone nell'Unione Europea, mentre un’altra può arrivare a colpire ben 245.000 persone.

Ci sono oltre 6000 malattie rare. Nel complesso, le malattie rare possono colpire 30 milioni di cittadini dell'Unione Europea. L’80% delle malattie rare sono di origine genetica e sono spesso croniche e mortali.

 

 

Che cosa è una malattia rara ?

Una malattia rara, definita anche malattia orfana, è una condizione che colpisce una piccola percentuale della popolazione.

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Trova informazioni o supporto

Il nostro sito ti offre una vasta gamma di informazioni sulle malattie rare, comprese le cause, le terapie e le attività di sostegno.

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Una priorità di salute pubblica

Promuovere le malattie rare come una priorità di salute pubblica è uno degli obiettivi più importanti indicati da EURORDIS.

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Malattie rare non diagnosticate

Molte persone nel mondo lottano per ottenere una diagnosi per una malattia rara.

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La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases