Raccogliere testimonianze per un cambiamento a livello politico
Nel 2019, EURORDIS ha lanciato il programma Rare Barometer , che raccoglie evidenze di vita reale dalla comunità delle malattie rare attraverso dei sondaggi. Ad oggi, oltre 15.000 persone che vivono con una malattia rara hanno risposto a questi sondaggi, fornendo preziosi spunti sulle proprie esperienze e sulle sfide quotidiane. Questo approccio basato sull’evidenza rafforza il nostro lavoro di advocacy, in quanto i risultati del sondaggio vengono utilizzati per intraprendere azioni informate in Europa. Condividendo queste informazioni con politici e decisori, il nostro obiettivo è assicurare che essi acquisiscano una comprensione più approfondita della realtà di chi vive con una malattia rara e riconoscano l’importanza di agire per sostenere questa comunità.
Rafforzare il ruolo dei rappresentanti dei pazienti
EURORDIS si impegna a garantire che la comunità delle malattie rare sia ben rappresentata nelle discussioni politiche e nei processi decisionali a livello europeo.
Attraverso l’ Open Academy di EURORDIS e la settimana delle malattie rare, EURORDIS offre ai rappresentanti dei pazienti gli strumenti necessari per diventare efficaci portavoce della comunità delle malattie rare in Europa. Questi progetti mirano a fornire informazioni su argomenti quali il sostegno internazionale alle malattie rare, le istituzioni dell’Unione Europea e il processo decisionale nell’UE, per citarne alcuni. La settimana delle malattie rare fornisce, inoltre, ai rappresentanti dei pazienti una serie di sessioni di formazione ed eventi di networking aiutandoli ad acquisire le conoscenze e le competenze necessarie per partecipare efficacemente alle attività di advocacy a livello europeo.
Sfruttare il potenziale della comunità delle malattie rare
Nel 2019, EURORDIS ha condotto lo Studio prospettico Rare 2030 , un progetto multi-stakeholder volto a fornire una panoramica completa dello stato delle politiche sulle malattie rare in Europa e ad identificare scenari e raccomandazioni futuri. Lo studio ha coinvolto più di 250 portatori di interesse ed esperti, tra cui rappresentanti dei pazienti affetti da malattie rare, professionisti del settore sanitario, politici e ricercatori, ed è stato condotto nell’arco di due anni, concludendosi a gennaio 2021.
In seguito alla pubblicazione delle raccomandazioni dello Studio prospettico Rare 2030, EURORDIS ha lanciato la campagna chiamata #30millionreasons for European Action on rare diseases, che chiede un nuovo piano di azione europeo per le malattie rare.
EURORDIS-Rare Diseases Europe ha chiesto alle Federazioni europee, alle Alleanze nazionali per le malattie rare, ai membri delle associazioni di pazienti e alla più ampia comunità delle malattie rare di condividere le proprie ragioni personali per il cambiamento. Oltre 2.100 persone, tra cui malati rari, genitori, familiari, amici, rappresentanti, professionisti del settore sanitario e ricercatori, hanno condiviso le ragioni per cui l’Europa deve intervenire. Queste motivazioni rappresentano esperienze personali, speranze e paure che sono emozionanti, motivanti, a volte devastanti, entusiaste o demoralizzanti.
La campagna #30millionreasons ha sottolineato la necessità di una risposta coordinata e globale alle sfide affrontate da 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa. L’appello per un piano d’azione è un passo essenziale per garantire che i malati rari abbiano accesso a diagnosi tempestive, terapie e sostegno adeguati e che i loro diritti e bisogni siano pienamente riconosciuti e affrontati.
Le ragioni condivise dai partecipanti sono reperibili sul sito web della campagna, reasons.eurordis.org, dove sono suddivise per paese. Inoltre, è stato realizzato un libro contenente queste motivazioni, il quale è stato presentato ai politici e alle figure influenti in tutta Europa.
Alla campagna partecipano anche quattro rappresentanti dei pazienti da tutta Europa che hanno condiviso le proprie ragioni in alcuni video.