EURORDIS è impegnata a dialogare con i politici a tutti i livelli di governo e, attraverso le sue varie iniziative, cerca di sensibilizzare sui bisogni delle persone che vivono con una malattia rara.
Nel 2019, EURORDIS ha istituito la Rete dei Parlamentari europei a sostegno dei pazienti con malattie rare, che collabora con i membri del Parlamento Europeo e i legislatori nazionali per promuovere la causa della comunità delle malattie rare.
La Rete dei Parlamentari europei a sostegno dei pazienti con malattie rare è un gruppo informale di parlamentari europei e nazionali che si impegna per migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara. Attraverso questa rete, EURORDIS mira a riunire i membri del parlamento per assicurare una solida azione internazionale e locale, offrire il proprio contributo al dibattito politico per la legislazione presente e futura e integrare le malattie rare in tutte le politiche pertinenti a tutti i livelli.
Nel 2021, EURORDIS ha istituito la settimana delle malattie rare di Bruxelles, una serie di eventi della durata di una settimana volti a coinvolgere i rappresentanti dei malati rari e a fornire loro le conoscenze e le competenze necessarie per partecipare efficacemente alle attività di advocacy a livello europeo. La settimana prevede una serie di webinar preparatori, sessioni di formazione, incontri con i politici ed eventi di networking. L’obiettivo di questa iniziativa è quello di sensibilizzare il pubblico sulle malattie rare e presentare un messaggio unitario e richieste politiche ai membri del Parlamento europeo e ad altri responsabili delle politiche a Bruxelles per conto della comunità delle malattie rare.
Inoltre, EURORDIS organizza la Conferenza europea sulle malattie rare e i farmaci orfani, che si tiene ogni due anni e serve come piattaforma per promuovere i diritti dei malati rari davanti a politici, regolatori e aziende. Questa conferenza è diventata un appuntamento imperdibile nel calendario della comunità delle malattie rare, nonché un’opportunità importante per molti responsabili delle politiche di interagire con i portatori di interesse per le malattie rare.
In passato EURORDIS è stata anche partner attivo in due Joint Action sulle malattie rare e nella Joint Action europea sui tumori rari, importanti iniziative politiche atte a definire le politiche sulle malattie rare. Abbiamo partecipato anche agli sforzi avviati a livello europeo per mettere in atto piani nazionali per le malattie rare in 28 paesi. EURORDIS continua a sostenere la creazione di piattaforme simili, dove tutte le parti interessate della comunità delle malattie rare (pazienti, medici, ricercatori, autorità pubbliche, industria, ecc.) possono promuovere collettivamente politiche che abbiano un impatto positivo sulle loro vite e sul loro lavoro.
Attraverso queste ed altre iniziative, EURORDIS sta lavorando per garantire che la voce della comunità delle malattie rare venga ascoltata e che le loro esigenze siano prese in considerazione nelle decisioni politiche e nei processi decisionali.