Eurordis - Rare Disease Europe

I tumori rari sono eventi rari di una malattia comune che colpiscono meno di 6 persone su 100.000 ogni anno o un nuovo paziente su cinque a cui è stato diagnosticato un tumore. [1]

Ci sono circa 5,1 milioni di persone in tutta Europa che convivono con una forma rara di tumore, con circa 650.000 nuove diagnosi ogni anno e 200 tipi di tumori rari. [2]

La comunità delle malattie rare e la comunità dei tumori rari sono talvolta considerate come due mondi diversi, anche se la realtà è ben diversa. Sulla base dei risultati di uno studio condotto da EURORDIS su 60 associazioni di pazienti affetti da tumore raro, i pazienti e le loro famiglie condividono lo stesso carico e affrontano sfide simili dovute alla rarità della propria malattia:

• un lungo e difficile percorso verso la diagnosi,
• mancato o interrotto accesso a cure sanitarie/sociali e farmaci adeguati,
• carenza di medici con competenze pertinenti nel proprio paese e
• carenza di trattamenti disponibili, oltre a molti altri aspetti.