Servizi e Risorse per la formazione

In questa sezione troverai informazioni dettagliate su come EURORDIS promuove la realizzazione di servizi adeguati alle esigenze delle persone che vivono con una malattia rara.
Potrai trovare anche informazioni sulle tante iniziative di formazione che EURORDIS propone ai rappresentanti dei malati, come i moduli gratuiti di formazione online e il Corso estivo di EURORDIS.

Gli argomenti trattati in questi corsi sono principalmente la ricerca medica, l'etica, la legislazione, l'Agenzia Europea dei Medicinali, la valutazione del rischio-beneficio, la farmacovigilanza e l'accesso dei farmaci al mercato.

 

Risorse per la formazione

La formazione rafforza la capacità dei rappresentanti dei malati di promuovere con efficacia la causa delle malattie rare.

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Servizi Sociali Specializzati

I Servizi Sociali Specializzati sono fondamentali per l’empowerment dei malati rari e sono essenziali per il miglioramento del loro benessere e del loro stato di salute

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RareConnect

RareConnect.org, il network on-line delle comunità delle malattie rare, unisce malati, famiglie e associazioni che, altrimenti, rimarrebbero isolati

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Il Programma Community Advisory Board (CAB) di EURORDIS

I Community Advisory Board (CAB) sono gruppi creati dai rappresentanti dei pazienti per discutere degli ultimi sviluppi, delle difficoltà e delle questioni  relative alla ricerca clinica nel campo di una specifica malattia.

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La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases