Servizi e Risorse per la formazione

In questa sezione troverai informazioni dettagliate su come EURORDIS promuove la realizzazione di servizi adeguati alle esigenze delle persone che vivono con una malattia rara.
Potrai trovare anche informazioni sulle tante iniziative di formazione che EURORDIS propone ai rappresentanti dei malati, come i moduli gratuiti di formazione online e il Corso estivo di EURORDIS.

Gli argomenti trattati in questi corsi sono principalmente la ricerca medica, l'etica, la legislazione, l'Agenzia Europea dei Medicinali, la valutazione del rischio-beneficio, la farmacovigilanza e l'accesso dei farmaci al mercato.

 

Risorse per la formazione

La formazione rafforza la capacità dei rappresentanti dei malati di promuovere con efficacia la causa delle malattie rare.

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Summer School

A new format was developed for the Summer School in 2015 that combines training for both expert patients and researchers on medicines development.

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Servizi Sociali Specializzati

I Servizi Sociali Specializzati sono fondamentali per l’empowerment dei malati rari e sono essenziali per il miglioramento del loro benessere e del loro stato di salute

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RareConnect

RareConnect.org, il network on-line delle comunità delle malattie rare, unisce malati, famiglie e associazioni che, altrimenti, rimarrebbero isolati

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Help line services

EURORDIS promotes, networks, trains and advocates on behalf of Rare Disease Help Line Services. The Rapsodyonline site lists and maps existing services around Europe.

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DIA EuroMeeting Fellowship programme

The annual DIA EuroMeeting takes place in March in a different European city and attracts well over 3,000 professionals from over 50 countries.

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La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect The Rare Barometer Programme is a EURORDIS initiative that carries out surveys to transform rare disease patients' experiences into figures and facts that can be shared with decision-makers.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases