AS NOSSAS PRIORIDADES PARA AS ELEIÇÕES DA UE: DE QUE PRECISAMOS?
As eleições para o Parlamento Europeu, agendadas para os dias 6 a 9 de junho de 2024, representam uma oportunidade muito importante para a comunidade das doenças raras na UE. Enquanto doentes e seus representantes, a participação nestas eleições nos 27 Estados-Membros permite-nos influenciar as políticas de saúde, particularmente as que afetam as doenças raras.
Os deputados do Parlamento Europeu que elegermos desempenharão um papel fundamental na elaboração de legislação, no financiamento e em iniciativas cruciais para a investigação, o tratamento e o apoio neste domínio.
Isto sublinha ainda mais a importância do nosso envolvimento e da nossa votação informada para garantir que as necessidades e desafios específicos da comunidade das doenças raras são efetivamente abordados a nível da UE.
Com estas eleições, os decisores políticos europeus têm uma rara oportunidade de fazer com que as políticas acompanhem as mudanças científicas, tecnológicas e sociais e em última análise , melhorar a vida dos 30 milhões de europeus que têm uma doença rara.
Até à data, as pessoas com uma doença rara na Europa e noutras regiões ainda têm grandes necessidades por atender em muitas áreas diferentes, tais como o acesso a um diagnóstico precoce e adequado, bem como a tratamentos e a cuidados de saúde e a assistência social.
As doenças raras são uma área em que a ação a nível da UE pode ter um valor acrescentado excecional, uma vez que os conhecimentos e os dados são escassos e estão dispersos, e que a ação a nível nacional é limitada.
Por todas estas razões, a EURORDIS-Rare Diseases Europe defende que os candidatos ao Parlamento Europeu e à futura Comissão Europeia façam das doenças raras uma prioridade.
Especificamente, apelamos aos futuros decisores políticos europeus para que se comprometam com as seguintes prioridades para o próximo mandato de cinco anos:
Assine o compromisso #ActRare2024 e torne-se um defensor das doenças raras!
MURAL DE CAMPEÕES DAS DOENÇAS RARAS
COMO PODE CONTRIBUIR?
Se é candidato, defenda a causa das doenças raras!
Como candidato ao Parlamento Europeu, tem a oportunidade única de defender a causa das doenças raras. Ao alinhar-se com a nossa missão, pode desempenhar um papel fundamental na formação de um futuro mais inclusivo e focado na saúde para a UE. Convidamo-lo a mostrar o seu apoio aos 30 milhões de europeus que vivem com doenças raras.
Se representa uma Aliança Nacional, passe a palavra e contacte potenciais candidatos ao Parlamento Europeu!
Representa uma Aliança Nacional? Junte-se a nós nesta missão crucial! Ajude-nos a amplificar a nossa voz e a estabelecer contacto com potenciais candidatos a deputados ao Parlamento Europeu. Espalhe a palavra, entre em contacto com os candidatos usando o nosso modelo de e-mail e cartão de imagens, envolva-se nas redes sociais com as nossas mensagens e publique o nosso Manifesto no seu site para partilhar com a sua rede. Descarregue os nossos materiais!
É um representante dos doentes, contacte a sua Aliança Nacional, que coordena a campanha no seu país.
É um representante dedicado dos doentes ou faz parte de uma associação de doentes disposta a ajudar a recrutar defensores da causa das doenças raras? Para apoiar a nossa causa, convidamo-lo a contactar a sua Aliança Nacional, o órgão de coordenação desta campanha no seu país. Esta irá orientá-lo sobre como interagir de forma eficaz com os candidatos ao Parlamento Europeu e amplificar a nossa voz coletiva.Encontre a sua Aliança Nacional.
OUTROS MANIFESTOS QUE APOIAMOS
De acordo com o nosso compromisso em defesa da saúde, da não discriminação e do envolvimento da sociedade civil, endossamos orgulhosamente os seguintes manifestos, cada um deles alinhado com a nossa visão de um futuro mais saudável e inclusivo:
- Aliança da Sociedade Civil EU4Health: 10 prioridades para garantir a saúde na agenda política.
- Sociedade Civil pela UE: Campanha da sociedade civil para as eleições europeias de 2024 para melhorar o espaço cívico e o diálogo civil.
- Manifesto do Fórum Europeu das Pessoas com Deficiência: Construir um futuro inclusivo para as pessoas com deficiência na UE.
Juntos, vamos garantir que as doenças raras continuam a ser uma prioridade para a Europa!