Linhas de atendimento para as doenças raras

As pessoas com doenças raras deparam-se frequentemente com uma falta crítica de informações e apoio. Ao ouvir o seu diagnóstico, o seu primeiro ponto de contacto é muitas vezes a associação de doentes local que se dedica a essa doença. Quando não existe tal associação de doentes na sua área ou quando esta não consegue prestar informações corretas e validadas, o doente fica com uma sensação de isolamento.

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As linhas de atendimento para doenças raras atendem a todas estas necessidades ao proporcionar soluções sociais, psicológicas e informativas. As linhas de atendimento disponíveis encontram-se indicadas abaixo.

A EURORDIS estabelece redes, forma e promove os serviços de linhas de atendimento dedicados às doenças raras. De modo a criar um serviço que preste informações e assistência de qualidade e apoio, as associações de doentes precisam de orientação e apoio. A  European Network of Rare Diseases Help Lines (Rede Europeia de Linhas de Atendimento para as Doenças Raras) presta esse apoio.

Na lista que se segue, “*” indica que a linha de atendimento é membro da European Network of Rare Diseases Help Lines.

       Linhas de atendimento para as doenças raras      

País

Associação

Número da linha de atendimento e outras informações de contacto

      Alemanha            

ACHSE Betroffenen- und Angehörigenberatung

+49 3033007080
www.achse-online.de
Croácia *

Croatian Help Line for Rare Diseases

+385 12441393
rijetke.bolesti@gmail.com
www.rijetke-bolesti.hr/rare-diseases-croatia
Grupo do Facebook
Dinamarca *

Rare Disorders Denmark

+45 33140010
helpline@sjaeldnediagnoser.dk
sjaeldnediagnoser.dk/helpline/
Espanha *

SIO Feder

+34 918221725
sio@enfermedades-raras.org
EUA

GARD Genetic and Rare Diseases Information Center

+1 8882052311
França *

AFM-Téléthon (apenas doenças neuromusculares)

+33 0800353637
www.afm-telethon.fr/services-aux-familles-malades
França *

Maladies Rares Info Services (MRIS)

+ 33 156538136
info-services@maladiesrares.org
www.maladiesraresinfo.org
Hungria *

Lifebelt

+36 617904533
mentoov@rirosz.hu
mentoov.rirosz.hu/
Irlanda *

National Rare Diseases Office (NRDO)

+353 1800 24 03 65 ou 
+ 353 18545065
rare.diseases@mater.ie
www.hse.ie/eng/services
Itália *

Università di Padova, Coordinating Centre for Rare Diseases, Veneto Region

+ 39 049 82 15 700
malattierare@pediatria.unipd.it
Itália *

Telefono Verde Malattie Rare

+39 800896949
Noruega

Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders Oslo University Hospital

+47 23 02 69 75
liegen@ous-hf.no
Helsenorge.no/Sjeldnediagnoser
Portugal *

Linha Rara

+351 300505700
info@rarissimas.pt
Roménia *

Romanian National Alliance for Rare Disease (NoRo Help Line)

+40 260611214
office@apwromania.ro
Roménia *

Romanian Myasthenia Gravis National Information Centre

+40 744704399
+40 743470122
asociatia.miastenia@gmail.com
miastenie.ro/helpline-info-mg-ro/
Sérvia *

NORBS

+381 800333103
office@norbs.rs
www.norbs.rs/
Suíça *

Infos Maladies Rares

+41 848314372
contact@infomaladiesrares.ch
www.info-maladies-rares.ch/
Suíça *

Seltene Krankheiten

+41 442663535
selten@kispi.uzh.ch
www.kispi.uzh.ch

 

 

 

 

 

Page created: 14/09/2018
Page last updated: 14/09/2018
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases