Acerca das Doenças Raras

Na Europa, uma doença ou perturbação é definida como "rara" quando afeta menos de 1 por 2000 habitantes. Uma doença rara  pode afetar apenas  um punhado de doentes  na Europa, mas outra pode chegar  a atingir 245 000 pessoas. Existem mais de 6000 doenças raras. No total, as doenças raras podem afetar 30 milhões de cidadãos da União Europeia. 80% das doenças raras são de origem genética; frequentemente são crónicas e potencialmente fatais.

 

 

O que é uma doença rara?

Na Europa, uma doença ou perturbação é definida como "rara" quando afeta menos de 1 por 2000 habitantes.

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Encontrar informação ou ajuda

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Uma prioridade de saúde pública

Promover as doenças raras como uma prioridade de saúde pública é um dos objetivos mais importantes da EURORDIS.

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A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases