Aprendendo uns com os outros

Aprenda com a experiência de outras associações de doentes de todo o mundo.

 

Viagem de bicicleta na Austrália

Mais de quarenta pessoas, algumas delas com problemas de visão, completaram recentemente uma viagem de bicicleta de 700 km no Sudeste da Austrália.

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Combater os cancros pediátricos

A SIOPE é uma associação europeia que promove padrões óptimos de cuidados para as crianças e jovens com cancro

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As doenças raras têm de ser levadas a sério (ENSERio)

Primeiro estudo sobre as necessidades sociais e de cuidados de saúde das pessoas com doenças raras em Espanha.

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O Nikolas Symposium e a Investigação

Tudo começou quando dois pais descobriram que o seu filho sofria de uma doença rara.

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A Fragile X Society do Reino Unido

Informação e apoio para as famílias e os profissionais

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Retinite Pigmentosa: Michael Griffith - uma visão de futuro

Apesar de Michael Griffith ter desenvolvido Retinite Pigmentosa em 1983 não foi a sua própria doença que o levou a estabelecer a Fighting Blindness.

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Duas associações, uma só luta contra as doenças cromossómicas raras

Os cromossomas contêm a chave genética para todas as funções do nosso corpo.

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VML - Vencer as Doenças Lisossómicas

Ajudar os doentes e apoiar a investigação

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Thalassaemia International Federation

Uma das razões que levou grupos de doentes de diferentes partes do mundo a juntar-se em 1986 para criar a Federação Internacional de Talassemia

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Osteogénese imperfeita - Roménia

A luta pelo acesso gratuito aos medicamentos  

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Associação Neozelandesa de Doenças Raras

A distância é grande, mas os problemas idênticos  

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Doenças Raras na Austrália: uma abordagem gradual

O isolamento é uma das muitas questões com que se confrontam as pessoas com doenças raras no mundo inteiro.

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A Federação das Associações Europeias da Síndrome de Williams (FEWS)

Uma federação de grupos de doentes que partilham o objectivo comum de melhorar as vidas dos doentes com FEWS  

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Campanha Global: encontrar as crianças com Progeria

Com início no fim de Outubro de 2009, a campanha «Encontrar os outros 150» constitui um esforço global para encontrar todas as crianças do mundo que sofrem de progeria.

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Paraplegias Espásticas Hereditárias: Apenas um passo

Avançar a investigação: um pequeno passo apenas pode fazer uma enorme diferença

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ARSBH: a criação de igualdade transfronteiriça

Desenvolvimento de paridade de tratamento na Europa para a Espinha Bífida e a Hidrocefalia

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Um novo registo para diabetes rara

O EURO-WABB é um novo projecto com o objectivo de estabelecer um registo das síndromes de Wolfram, Alström e Bardet-Biedl e melhorar o seu diagnóstico, cuidado, conhecimento e tratamento.

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Mais vale prevenir do que remediar!

Aprender com a Federação Internacional de Espinha Bífida e Hidrocefalia

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TNE: Cancro camuflado

O TNE é uma doença frequentemente não reconhecida ou mal diagnosticada. Tal como Steve Jobs, que sofria de TNE, também o NET-groep luta por remediar...

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A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases