Dia das Doenças Raras: Cada vez melhor!
January 2014
Dia das Doenças Raras de 2014 a caminho de ser a maior campanha de sempre de sensibilização para as doenças raras! Quando já só falta um mês, espera-se o envolvimento de participantes de cerca de 80 países e regiões – na organização de conferências, festivais, jantares, caminhadas, campanhas nos média, concertos e muito mais!Saudamos em especial as pessoas dos países que participam pela primeira vez: Egito, Equador, Omã e Quénia, a quem damos as boas-vindas. Visite o site oficial do Dia das Doenças Raras de 2014 para encontrar um evento que tenha lugar perto de si.
Está a planear um evento? No caso de estar a planear alguma atividade para o Dia das Doenças Raras de 2014, agradecemos que nos informe (rarediseaseday@eurordis.org) para o podermos divulgar no nosso site.
Tem interesse em saber como planear um evento? O nosso pacote informativo tem muitas dicas sobre a forma de planear uma atividade. E a secção Get Involved (Participe) do site do DDR de 2014 explica muitas outras formas através das quais pode demonstrar o seu apoio a este dia, tal como gostar da nossa página no Facebook, adicionar-nos à sua página do Google+, exibir o poster do Dia das Doenças Raras de 2014 no seu site ou rede social, participar na campanha Conte a sua história, enviando-nos as suas fotografias ou vídeos, partilhar a mensagem de vídeo do Embaixador do Dia das Doenças Raras de 2014, Sean Hepburn Ferrer, ou participar na campanha anual Levantar e Dar as Mãos.
O Dia das Doenças Raras de 2014 põe em destaque os Cuidados ao realçar os diferentes tipos de cuidados de que as pessoas com doenças raras necessitam e que merecem. A EURORDIS está a organizar em Bruxelas um evento sobre políticas com o tema: Melhorar o Acesso aos Cuidados nas Doenças Raras: A Perspetiva dos Doentes.
O lema deste ano, “Juntos cuidaremos melhor”, incentiva a comunidade das doenças raras a continuar a procurar formas de trabalhar em conjunto para que sejam prestados os diferentes tipos de cuidados de que as pessoas com doenças raras precisam. Neste Dia das Doenças Raras, mostre o seu envolvimento organizando uma atividade de sensibilização ou junte-se a uma que tenha lugar perto de si!
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira