Eurordis - Rare Disease Europe

O Dia das Doenças Raras de 2014 constituiu uma plataforma de promoção e sensibilização para a nossa causa em 84 países!

O Dia das Doenças Raras de 2014 teve uma participação recorde, tendo-se organizado milhares de eventos em 84 países de todo o mundo, que partilharam o objetivo comum de sensibilizar o grande público para os desafios que as doenças raras colocam. Os participantes adaptaram o tema do Dia das Doenças Raras de 2014, Cuidados,às suas necessidades e agendas locais, tendo muitos dos eventos sido concebidos para promover a sensibilização dos responsáveis pela elaboração das políticas e sublinhar a necessidade de políticas específicas para as doenças raras que facilitem o acesso aos cuidados.

É um facto que o Dia das Doenças Raras, criado pela EURORDIS em 2008, se está a tornar numa verdadeira plataforma de promoção da nossa causa, envolvendo a participação dos responsáveis pela elaboração das políticas e dos governos. Este ano, em que o tema se centrou nos Cuidados, o destaque foi para o equipamento especial, os medicamentos, os meios de diagnóstico, a informação, os serviços sociais, os cuidados temporários para membros da família, a investigação e outros tipos de cuidados de que as pessoas com doenças raras necessitam, e os participantes aproveitaram o tema para reforçar as campanhas em prol de políticas e recursos a nível local e nacional. Na Argélia, um programa com a duração de uma semana, organizado sob os auspícios do Ministério da Saúde, reuniu as várias partes interessadas. Na Argentina, membros do governo reuniram-se com autoridades hospitalares, especialistas em doenças raras, grupos de doentes e a indústria para debater a situação atual e examinar propostas para o futuro. A Rare Disorders Denmark realizou um inquérito aos candidatos ao Parlamento Europeu sobre as doenças raras e a cooperação europeia. Dois Estados-membros europeus (a Bélgica e a Croácia) aproveitaram o Dia das Doenças Raras de 2014 como ocasião para realizar as suas Conferências do EUROPLAN sobre o desenvolvimento e a concretização das estratégias nacionais para as doenças raras. Em Hong Kong, realizou-se a primeira mesa-redonda sobre políticas para as doenças raras. Em Itália, o tema Cuidados centrou-se na Assistência a prestar aos doentes e respetivas famílias. A Aliança Nacional italiana UNIAMO coorganizou um encontro com representantes da Câmara de Deputados e do Senado, de que resultou a adoção de uma moção a apelar à tomada de ações concretas no âmbito das doenças raras. A moção foi aprovada pela Câmara de Deputados e aceite pelo governo.

Na antiga República jugoslava da Macedónia, as partes interessadas, que incluíram representantes do ministério da saúde e do fundo de seguros de saúde, reuniram-se para uma conferência de imprensa acerca do desenvolvimento de uma estratégia nacional para as doenças raras, tendo-se realizado uma conferência sobre a criação de redes regionais de doenças raras. Na Malásia, um representante do governo esteve presente para lançar o evento do Dia das Doenças Raras. Nos EUA, diversos estados realizaram eventos nos respetivos Capitólios para promover a causa da melhoria dos cuidados das pessoas com doenças raras.

O Evento sobre políticas, realizado anualmente pela EURORDIS, em Bruxelas, no Dia das Doenças Raras, reforçou a sensibilização e deu ênfase ao tema dos Cuidados, tendo constituído uma excelente oportunidade para apresentar a Visão dos Doentes sobre os Cuidados aos representantes da Comissão Europeia e a outras partes interessadas relativamente a três tópicos: Capacitação das pessoas com doenças raras e respetivas famílias; Lidar com as necessidades médicas que continuam por satisfazer; e Melhoria do acesso dos doentes a cuidados de qualidade e a tratamentos inovadores. A estas apresentações seguiram-se debates frutuosos nos painéis com responsáveis pela elaboração das políticas, cientistas, doentes, profissionais de saúde e membros da indústria, a quem coube responder a questões específicas.

O Dia das Doenças Raras realiza-se todos os anos no último dia de fevereiro. Coordenado pela EURORDIS e organizado a nível nacional pelas Alianças Nacionais para promover a sensibilização para os muitos desafios e necessidades das pessoas com doenças raras, a participação continua a aumentar sete anos depois da primeira edição. O Dia das Doenças Raras tornou-se reconhecidamente numa plataforma a partir da qual se pode sensibilizar o público e lançar campanhas de promoção da nossa causa para a criação das políticas e disponibilização dos recursos que fazem falta às pessoas com doenças raras. 

Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira