Giornata delle Malattie Rare 2014: una piattaforma unica per il sostegno e la sensibilizzazione in 84 Paesi!
Aprile 2014
La Giornata delle Malattie Rare 2014 ha registrato una partecipazione da record, con migliaia di eventi organizzati in 84 Paesi diversi di tutto il mondo e l’obiettivo comune di sensibilizzare il pubblico al tema delle malattie rare e delle sue sfide.
I partecipanti hanno adattato il tema della Giornata delle Malattie Rare 2014, l’Assistenza, ai propri bisogni e ai programmi locali e molti degli eventi organizzati sono stati concepiti per sensibilizzare i responsabili politici e portare alla loro attenzione la necessità di attuare politiche specifiche per le malattie rare che facilitino l’accesso alle cure.
La Giornata delle Malattie Rare, creata da EURORDIS nel 2008, sta diventando una vera e propria piattaforma per il sostegno, che coinvolge i politici e il governo. Il tema di quest’anno ha puntato i riflettori sulle questioni che riguardano le attrezzature speciali, i farmaci, la diagnosi, le informazioni, i servizi sociali, il sollievo per i familiari, la ricerca, e altri tipi di assistenza di cui hanno bisogno le persone affette da malattie rare. I partecipanti hanno sfruttato questo tema per promuovere politiche e risorse a livello locale e nazionale.
In Algeria un programma di una settimana, organizzato con il patrocinio del Ministero della Salute, ha riunito i portatori di interesse. Allo stesso modo, in Argentina, i membri del governo si sono uniti alle autorità ospedaliere, agli esperti di malattie rare, alle associazioni di pazienti e all’industria per discutere la situazione attuale e prendere in considerazione proposte future.
Rare Diseases Denmark ha condotto un sondaggio tra i candidati del Parlamento Europeo sul tema delle malattie rare e della cooperazione europea. Due Stati membri europei (Belgio e Croazia) hanno sfruttato l’occasione della Giornata delle Malattie Rare 2014 per organizzare le proprie conferenze EUROPLAN sullo sviluppo e l’attuazione di strategie nazionali per le malattie rare. A Hong Kong ha avuto luogo la prima tavola rotonda sulle azioni politiche a favore delle malattie rare.
In Italia il tema dell’Assistenza si è focalizzato intorno alle cure per i malati e le loro famiglie. La Federazione Nazionale UNIAMO ha co-organizzato un incontro con i rappresentanti di Camera e Senato, che ha portato all’adozione di una mozione che chiede azioni concrete sulle malattie rare. La mozione è stata approvata dalla Camera dei Deputati ed è stata accolta dal Governo.
In Ex Repubblica Jugoslava di Macedonia le parti interessate, tra cui i rappresentanti del Ministero della Salute e del fondo di assicurazione sanitaria, si sono riuniti per una conferenza stampa sullo sviluppo di una strategia nazionale per le malattie rare, inoltre si è tenuta una conferenza sulla costruzione di reti regionali per queste patologie. In Malesia un rappresentante del governo era pronto a lanciare l’evento della Giornata delle Malattie Rare e negli Stati Uniti un certo numero di Stati ha organizzato eventi presso la State House per sostenere un’assistenza migliore per le persone affette da malattie rare.
L’Evento Politico annuale di EURORDIS per la Giornata delle Malattie Rare, a Bruxelles, ha portato una maggiore consapevolezza e attenzione sul tema dell’Assistenza e ha offerto una grande possibilità di presentare il punto di vista dei malati ai rappresentanti della Commissione Europea e alle altre parti interessate su tre argomenti diversi: Empowerment dei Malati Rari e delle loro Famiglie, Rispondere ai Bisogni Assistenziali e Migliorare l’Accesso dei Malati a Cure di Qualità e Trattamenti Innovativi. Queste presentazioni sono state seguite da ricche discussioni tra politici, ricercatori, malati, professionisti del settore sanitario e membri dell’industria, che sono stati invitati a rispondere a domande specifiche.
La Giornata delle Malattie Rare si svolge ogni anno l’ultimo giorno di febbraio ed è coordinata da EURORDIS e organizzata a livello nazionale da parte delle Federazioni Nazionali per sensibilizzazione il pubblico sulle numerose sfide e sui bisogni delle persone che vivono con una malattia rara. A sette anni di distanza questo movimento di sensibilizzazione continua ancora a crescere. La Giornata delle Malattie Rare è diventata una piattaforma riconosciuta a livello mondiale dalla quale lanciare campagne di sensibilizzazione e di sostegno per le politiche e le risorse di cui i malati rari hanno bisogno.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo